Santé – Sciences

Les "Virades de l'espoir" pour combattre la mucoviscidose

Par Mikaël Roparz, France Bleu dimanche 25 septembre 2016 à 10:28 Mis à jour le dimanche 25 septembre 2016 à 12:36

Des courses à pied et à vélo sont organisées pour financer la recherche contre la mucoviscidose
Des courses à pied et à vélo sont organisées pour financer la recherche contre la mucoviscidose © Maxppp - Philippe Juste

L'association Vaincre la mucoviscidose organise partout en France ce dimanche les "Virades de l'espoir". Cette journée d'appel aux dons doit permettre de donner "un coup d'accélérateur à la recherche", alors que de nouvelles pistes permettent de mieux cibler les traitements.

En France, la mucoviscidose, cette maladie génétique rare touche 7.000 personnes. Elle affecte le fonctionnement des poumons et du système digestif et se caractérise par la sécrétion d'un mucus anormalement visqueux (d'où le nom de la maladie). Tous les 3 jours, un enfant naît atteint de la maladie.

Pour la 32e année consécutive, des courses à pied et à vélo seront organisées dans près de 450 endroits en France, pour symboliquement "donner du souffle à ceux qui en manquent", et pour recueillir des fonds. >> le détail de toutes les Virades de l'espoir

L'enjeu est important pour l'association, cet événement annuel assurant près de la moitié (42%) de ses financements. En 2015, 5,75 millions d'euros avaient ainsi été collectés dans toute la France. "Les Virades, c'est le moment où nous reconstituons nos réserves financières", explique Pierre Guérin, président de Vaincre la Mucoviscidose.

De nouveaux traitements prometteurs ? 

Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades et de leur famille, grâce à l’investissement des soignants et des chercheurs à ses côtés. Le chiffre le plus évocateur est celui de l’espérance de vie. Elle était de 7 ans pour les enfants qui naissaient en 1965, elle est proche de 50 ans pour ceux qui naissent aujourd’hui.

L'association soutient cette année 77 projets pour un montant total de 3,4 millions d'euros, contre une enveloppe de 2,6 millions en 2015. Ces sommes en font la première source de financement privé dans la recherche sur la mucoviscidose.

Des traitements prometteurs arrivent sur le marché, comme l'Orkambi, du laboratoire français Vertex, mais "les patients y répondent très différemment", souligne la Pr Isabelle Sermet-Gaudelus, chercheuse à l'Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et également pédiatre à l'hôpital Necker (Paris). Tester le traitement sur des cellules de la muqueuse nasale des patients permet de "prédire leur réponse clinique" et de "ne pas traiter ceux qui ne vont pas en bénéficier", a ajouté la chercheuse.

Pour sensibiliser le grand public, un court-métrage est diffusé sur les réseaux sociaux. Il montre les contraintes des traitements et les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne par les jeunes adultes atteints de mucoviscidose.