Santé – Sciences

Malades génétiques rares : leurs familles profitent d'un peu de répit en Corrèze pour les vacances

Par Nicolas Blanzat, France Bleu Limousin samedi 6 août 2016 à 19:45

Adrien, 14 ans, est pris en charge par des bénévoles de l'association VML
Adrien, 14 ans, est pris en charge par des bénévoles de l'association VML © Radio France - Nicolas Blanzat

Pour la deuxième année consécutive, l'association Vaincre les Maladies Lysosomales organise, à Egletons, des séjours de répit pour les familles avec des enfants touchés par les maladies génétiques rares. Des bénévoles s'occupent des enfants malades offrant un peu de temps libre aux parents.

Les vacances, c'est en ce moment pour nombre d'entre vous. Ces vacances, elles ont énormément de valeur pour quelques familles hébergées, depuis le 24 juillet et jusqu'au 12 août, au village vacances "Le Lac" à Egletons. C'est là que l'association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) accueille des enfants ou des jeunes adultes affectés par une de ces 53 maladies génétiques rares.

Des bénévoles gardent les malades...

Et pendant que ces malades sont pris en charge la journée par les bénévoles de l'association, "ça permet aux parents de profiter de leurs vacances à eux, et de souffler" explique Pierre, un bénévole venu d'Alsace. Les parents, également présents sur place, bénéficient d'une semaine de répit. Bien souvent, c'est la seule de l'année pour ces parents. "Au départ, mon fils marchait et parlait. Puis, progressivement, son état s'est détérioré", confie Isabelle, une maman venue de la Loire. "Du coup, ça nécessite une prise en charge qui est assez lourde. Il est à domicile, il ne va pas en établissement, donc je l'ai 24/24h, tout au long de l'année", poursuit-elle.

... les parents font des balades

Alors, cette semaine de répit est pour elle une véritable bouffée d'oxygène. "Ca fait du bien pour se reposer, et pour faire des activités sur l'extérieur." Beaucoup de randonnées en ce qui la concerne. Et pendant qu'elle vaque à ses occupations, ce sont donc les bénévoles de l'association qui s'occupe de son fils, le matin 9h-12h et l'après-midi 14h-18h ou 19h, avec des activités au programme. Deux infirmières, elles aussi bénévoles, sont également présentes pour assurer des soins spécifiques en cas de besoin. "On part l'esprit tranquille", conclut Isabelle. Et les bénévoles de Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) y trouvent aussi leur compte. Comme le dit Marjorie Breton, l'une des responsables des séjours, "c'est une énorme preuve de confiance de la part des parents, parce que, par exemple, je ne fais pas partie du milieu médical, et ils nous font confiance. C'est aussi un moment où ils peuvent se confier sur les difficultés qu'ils rencontrent et sur les questions auxquelles ils n'ont pas de réponse." Un séjour entièrement pris en charge par l'association en ce qui concerne les malades, les parents l'ont eux à leur charge, mais peuvent bénéficier d'aides en fonction de leurs revenus.

Semaine de répit pour les familles de malades génétiques rares, reportage