Marie, 19 ans, étudiante à Dijon et ambassadrice du Téléthon 2015

Jean slim délavé, bottines noires à talons, ongles vernis de rouge, Marie ressemble à n'importe quelle jeune fille de son âge. Sans son fauteuil roulant électrique, dont le discret bruit la précède, on en oublierait presque sa maladie. Originaire de Varanges (Côte-d'Or), près de Genlis, Marie, 19 ans, fait partie des quatre ambassadeurs du Téléthon 2015 , qui aura lieu les 4 et 5 décembre. Elle souffre d'amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire rare. _"Le diagnostic est tombé à l'âge de deux ans, et j'ai perdu l'usage de la marche à l'âge de dix ans", _raconte-t-elle_._ "Dans mon cas, ce sont seulement les muscles de mes jambes qui sont touchés. J'ai un peu moins de force que les autres dans les bras, mais j'arrive à me débrouiller avec ça". 

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Tout sauf la pitié

Depuis, son état est resté stable. _"Je fais ce qu'il faut pour ça", _souligne-t-elle. "Pour ne pas perdre le peu de muscles qui me restent dans les jambes, je vais à la piscine deux fois par semaine : une fois toute seule pour nager un kilomètre, et une fois avec un kiné pour faire des exercices de marche dans l'eau". Malgré son fauteuil, Marie refuse d'être considérée comme une handicapée. _"Je déteste qu'on ait pitié de moi. Je préfère qu'on ne me regarde pas, à la rigueur qu'on ne m'ouvre pas la porte, et qu'on me laisse me débrouiller toute seule, comme une personne normale". _Ses yeux verts lancent des éclairs_ :"je n'ai pas envie qu'on soit aux petits soins avec moi, qu'on ait de la pitié envers moi, c'est quelque chose qui m'énerve, qui m'insupporte. J'ai un fauteuil, mais je ne suis pas ultra-sensible, je ne suis pas une petite poupée, je suis moi, et qu'on me laisse mener ma vie !"_  

Des projets plein la tête

Étudiante en physique-chimie à Dijon, elle déborde de projets pour l'avenir. _"D'abord, partir un an à l'étranger pour devenir bilingue. Ensuite, être professeure de physique-chimie. Si je pouvais mêler l'anglais et la physique-chimie, ce serait merveilleux ! Et, le plus rapidement possible, fonder une famille et avoir des enfants". _L'année dernière, elle a passé son permis de conduire, un vrai parcours du combattant. _"Ça été très compliqué, parce qu'il a fallu trouver une auto-école avec un véhicule aménagé. Heureusement, on en a trouvée une pas très loin de chez nous". _Une fois le permis en poche, il a fallu trouver un véhicule. "Il suffisait d'attendre, d'être patient, et de donner beaucoup d'énergie, car les voitures aménagées ne sont pas nombreuses. On a acheté la mienne en Italie, et elle a été aménagée à Cosne-Cours-sur-Loire (Nièvre)".  

Un moral à toute épreuve

_"Ça a pris du temps, donc je n'ai pas conduit pendant trois mois. Quand elle a été livrée, j'ai presque dû réapprendre à conduire,  _confie-t-elle. _"Mais depuis que j'ai goûté à cette liberté, je ne pourrais plus m'en priver. Ça m'a permis d'être autonome, car avec le fauteuil, je dépendais de mes parents pour tous mes déplacements". _Quoiqu'il arrive, Marie garde le moral. _« Avec la perte de la marche, je me suis forgé une carapace, un tempérament à ne pas me laisser abattre. J'essaie de toujours trouver un côté positif dans les événements, parce que pour moi, c'est inutile de gaspiller toute cette énergie dans la tristesse ou l'énervement. Mon objectif, _conclut-elle_,_ _c'est de mener la vie dont j'ai envie, avec le fauteuil. C'est possible. On rencontre plein d'obstacles, mais j'ai toujours trouvé une solution pour les contourner. Fauteuil ou pas fauteuil, j'avance, et je mène la vie dont j'ai envie". _