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Mathéo, 16 ans, atteint d'une maladie rare : "J'ai appris à vivre avec"

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C'est la journée mondiale des maladies rares, dont fait partie l'hernie diaphragmatique. C'est une malformation congénitale dont souffre Mathéo, un isèrois de 16 ans. Le lycéen a accepté de nous parler de son quotidien et de son envie de devenir un jour chirurgien viscéral.

Mathéo, 16 ans aujourd'hui, chez lui, à Saint-Pierre-de-Chartreuse
Mathéo, 16 ans aujourd'hui, chez lui, à Saint-Pierre-de-Chartreuse - Famille Bouchez

Aujourd'hui, l'hernie diaphragmatique est diagnostiquée in utero, grâce aux échographies de contrôle, durant la grossesse. C'est alors le choc pour les parents qui découvrent cette maladie rare, au nom barbare. Le diaphragme, ce muscle qui sépare le thorax de l'abdomen, présente une brèche par laquelle les organes comme les intestins, l'estomac et parfois le foie remontent dans la poitrine et compriment les poumons, les empêchant de se développer normalement. Cela provoque à la naissance de l'enfant des problèmes respiratoires graves. 

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"C'est bien que l'on parle de cette maladie" - Mathéo, 16 ans

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Mathéo habite, avec sa famille, à Saint-Pierre-de-Chartreuse.  Aujourd'hui, c'est son anniversaire. Il a 16 ans ! L'occasion pour lui de faire la fête, comme tous les ados !

Mathéo souffre d'une hernie diaphragmatique depuis sa naissance. Sa maladie, il a appris à l'apprivoiser.  Il a des hauts et des bas et il le sait, alors il profite du moment présent. D'une voix claire et posée, il explique : "A cause de ma maladie, j'ai des problèmes intestinaux. Je ne peux pas vomir et je dois faire attention à mon alimentation. En ce moment, je vais bien. Mais il y a un an, d'un seul coup, je me suis tordu de douleur, j'avais trop mal au ventre. J'ai dû être hospitalisé." 

Mathéo veut devenir chirurgien viscéral

Comme il a passé beaucoup de temps enfermé, dans une chambre d’hôpital, Mathéo adore faire du sport, du ski, de la randonnée, du vélo. Il est en seconde, au lycée, mais il sait déjà ce qu'il veut faire comme métier plus tard : "Je veux être chirurgien viscéral, depuis tout petit. Cela me passionne. Je suis prêt pour de longues études. Je saurai parler à mes patients, car je vis la même chose qu'eux. "

Aujourd'hui, on sait mieux prendre en charge, dès la grossesse, l'hernie diaphragmatique. Et Mathéo voudrait que la recherche progresse encore plus dans ce domaine. "C'est important que l'on parle de cette maladie" conclut-il.

Une association pour venir en aide aux enfants et à leurs parents

Fanny Cauvet préside l'APEHDIA, association pour encourager la recherche sur l'hernie diaphragmatique, basée en région parisienne. Elle est maman d'Arthur, 4 ans et demi, qui souffre de cette maladie. Opéré trois jours après sa naissance, il a été hospitalisé plusieurs semaines. Aujourd'hui, il a une vie normale mais est toujours sous surveillance. 

Fanny Cauvet préside l'association qui vient en aide aux familles touchées par la maladie © Radio France - F.Cauvet

En cette journée des maladies rares, son association veut faire connaitre cette pathologie au grand public. "Nous sommes une association de bénévoles.  Nous sommes là pour entourer les parents qui sont perdus à l'annonce de la maladie de leur futur bébé. Et puis surtout, quand le bébé est né et qu'il faut quitter son travail pour être près de lui lors de son opération, on apporte une aide financière, qui nous vient de dons. On est aussi le lien avec l'équipe médicale, pour améliorer le quotidien de l'enfant et de sa famille."

Un à cinq cas d'hernie diaphragmatique pour 10 000 naissances

En France, on compte 1 à 5 cas pour 10 000 naissances. Quatre cents grossesses sont concernées par cette pathologie. Le taux de mortalité est actuellement autour de 50% de décès, selon les statistiques.

L’hôpital couple-enfant du CHU de Grenoble est un des centres de compétence pour le traitement de cette maladie rare. Cinq enfants y sont opérés, en moyenne, chaque année. Ils y sont suivis ensuite : " A la naissance, l'enfant est stabilisé deux jours, puis on l'opère.  On remet les organes en place puis on "recoud" le diaphragme ou on "bouche le trou" avec une membrane en gore-tex. "explique, avec des mots simples, le docteur Catherine Jacquier, du service de chirurgie viscérale.  "Même s'il s'agit d'une épreuve, que c'est long, cela est réconfortant de voir ensuite ses enfants heureux de vivre et grandir comme les autres." se réjouit le Docteur Catherine Jacquier.

Qu'est-ce que la hernie diaphragmatique ?

L'APEHDIA a publié ce poster pour mieux faire comprendre ce qu'est l'hernie diaphragmatique - apehdia

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