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"On ne dort pas, on a mal, on n'a rien qui nous soulage" : la fibromyalgie bientôt reconnue comme une maladie ?

Par Marion Fersing, France Bleu Loire Océan et France Bleu mardi 18 octobre 2016 à 5:16

Passer l'aspirateur, jardiner, certains gestes simples sont impossibles à faire
Passer l'aspirateur, jardiner, certains gestes simples sont impossibles à faire © Maxppp -

La fibromyalgie, ce syndrome qui touche les nerfs et les muscles, pourrait bientôt être reconnu comme une maladie. C'est ce que demande mardi la commission d'enquête présidée par la députée socialiste vendéenne Sylviane Bulteau. Au moins deux millions de personnes en souffre en France. Témoignage.

C'est la maladie du "mal partout", mal tout le temps" comme le disent ceux qui en sont atteint. Sauf que justement, la fibromyalgie, ce syndrome très douloureux qui touche les nerfs et les muscles n'est toujours pas reconnu comme une maladie, donc pas pris en charge par la sécurité sociale, alors qu'il handicape au moins deux millions de personnes en France. Mais ça pourrait changer. La commission d'enquête parlementaire présidée par la députée socialiste de Vendée, Sylviane Bulteau, fait 20 propositions en ce sens. Son rapport est rendu ce mardi.

Un syndrome difficile à diagnostiquer

Et cette reconnaissance, elle est très importante pour les "fibromyalgiques", comme Laurence Hervé. Cette habitante de Rezé en est atteinte depuis près de 20 ans, depuis un accident de la route. "J'ai pensé plusieurs fois à commettre un geste irrévocable parce que je souffrais tellement ! C'était du matin au soir. On dort pas, on a mal, on a rien qui nous soulage". Et la maladie est difficile a diagnostiquer. Mieux former les médecins à la repérer, ça fait donc partie des propositions du rapport.

Même porter un simple sac de course, ça peut être épuisant !

Viennent ensuite les soins pour Laurence : sport, sophrologie, kinésithérapie... Pour autant, certains gestes restent très compliqués. "Il y a des jours où je ne peux pas passer l'aspirateur, la serpillière, parce que je suis très fatiguée. Il y a des jours où je me lève le matin et je me rendors dès le petit-déjeuner parce que je n'ai pas fermé l’œil de la nuit. Même porter un sac de course, ça peut être épuisant !". Parmi les symptômes, le même type de courbatures que quand on a la grippe, à longueur de temps. Tellement handicapant que Laurence a du abandonner son métier de factrice. Elle s'est ensuite battue pendant plusieurs années pour que la fibromyalgie soit reconnue comme une maladie et que ceux qui en souffrent puissent avoir des postes de travail adaptés. Ce sera peut-être bientôt le cas, avec aussi une meilleure prise en charge pour les malades. C'est maintenant à la haute autorité de santé d'examiner les propositions de la commission d'enquête parlementaire.

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