Santé – Sciences

Peter, 9 ans, gagne en autonomie grâce au Téléthon

Par Olivier Ceyrac, France Bleu Creuse jeudi 1 décembre 2016 à 20:43

Pour Peter, la cours de récréation est (parfois) un lieu de solitude
Pour Peter, la cours de récréation est (parfois) un lieu de solitude © Radio France - Olivier Ceyrac

Peter a 9 ans. Il est atteint d'une amiotrophie spinale. Une maladie génétique qui empêche ses muscles de se développer. Il vit jour et nuit enfermé dans un corset. Un corps en plastique qui permet au garçon de grandir droit. Mais au delà de sa maladie. C'est un gamin comme tous les autres.

Derrière ses lunettes rectangulaires transparentes aux branches rouges, un regard brun rempli de malice vous fixe. "J'aime pas l'école. Moi j'préfère les jeux vidéos. L'école c'est trop ennuyeux en fait". Peter est un enfant comme les autres, sauf que la journée il est enfermé dans un corset attaché à son fauteuil roulant. Ce corset le maintien. Il lui permet de le maintenir droit. C'est la seule solution durant la croissance. La nuit aussi il est harnaché. Mais toutes les nuits, ses parents doivent se lever pour bouger Peter. Le corset l'empêche de dormir sur le côté.

C'est un vrai petit geek

Au quotidien, à Evaux les Bains, sa vie est rythmée par les aller et retours chez le kiné. Des séances d'ergothérapies. Mais aussi de la kiné respiratoire. En fait sa maladie ne permet pas à ses muscles de se développer. Sa cage thoracique a du mal à se soulever et ses poumons ne peuvent pas se développer. Parfois Peter s'essouffle en parlant. Bien embêtant pour ce petit bonhomme intarissable sur les jeux vidéos. Quand il n'est pas à l'école, sa mère négocie chaque minute qu'il peut passer devant sa console "c'est un vrai petit geek" lâche-t-elle dans un large sourire.

Chaque année le Téléthon récolte plusieurs millions d'euros pour faire avancer la recherche - Aucun(e)
Chaque année le Téléthon récolte plusieurs millions d'euros pour faire avancer la recherche - DR

Bien sur Peter va à l'école. Quelques heures par semaines. Il a des horaires aménagés en fonction de ses (nombreux) rendez vous médicaux. A 9 ans il a déjà un agenda de ministre. Quand sonne l'heure de la récréation c'est un vrai moment de défoulement pour lui. Sauf que voilà... Difficile de faire des passes quand on est cloué sur un fauteuil. C'est même encore plus dur de jouer à chat perché. Et ça pour ce gosse là, joueur tout seul, c'est très dur. Attention, Peter est bien intégré dans son école. Ses copains de classe lui propose de jouer "mais j'ai toujours le plus mauvais rôle", résume Peter. Ses différents instituteurs s'en rende compte. Mais la plupart le mal est fait. A la fin de la récréation, Peter a joué seul. Tournant en rond avec son fauteuil roulant électrique.

Chaque année le téléthon est un moment qu'il attend. Tout simplement parce que pendant 30 heures, on parle de sa maladie. On parle de lui, de ses camarades d'hopitaux, de leurs joies et de leurs espoirs. Cette année le chanteur Garou sera le parrain du 30e Téléthon.

Chaque euro donné au téléthon est réinvesti dans la recherche pour trouver le ou les gêne(s) défaillant(s). Depuis 30 ans elle a permis de faire avancer l'espérance de vie de centaine d'enfants. Les millions de francs puis d'euros récoltés par le téléthon depuis 1987 ont aussi permis de faire avancer la technologie des fauteuils, des corsets mais surtout de chercher des remèdes pour ralentir l'avancée de la maladie.

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