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Puy-de-Dôme : une cagnotte solidaire pour l'opération de la dernière chance d'Ilyana aux Etats-Unis

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A deux ans, un neuropédiatre diagnostique à Ilyana une paralysie cérébrale. Cette maladie, à l'origine inconnue provoque de nombreuses difficultés motrices, dont la marche et la parole. Le seul espoir est une opération dans un hôpital du Missouri beaucoup trop chère pour la famille.

Ilyana doit porter des atèles aux jambes jour et nuit. Ilyana doit porter des atèles aux jambes jour et nuit.
Ilyana doit porter des atèles aux jambes jour et nuit. © Radio France - Claudie Hamon

Chaque jour qui passe, éloigne Ilyana de son rêve de devenir danseuse classique. Cette paralysie cérébrale contracte en permanence ses muscles. Et à six ans, la petite fille doit porter jour et nuit, des atèles aux jambes et doit se soumettre à de nombreuses séances de kiné et d'orthophonie.  

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Un régime qu'elle a de plus en plus de mal à supporter. "Ilyana a conscience de sa maladie" explique Laetitia, sa maman, " mais elle supporte de moins en moins les contraintes de son traitement. Elle me demande souvent pourquoi elle doit quitter l'école pour ses nombreux rendez-vous médicaux. Elle aimerait bien aussi faire du vélo, mais ses jambes sont trop faibles."

Ilyana aimerait bien faire du vélo. - @Laetitia

L'opération qui soulagera Ilyana ne peut être pratiquée qu'aux Etats-Unis. En 30 ans, le docteur Park de l'hôpital de St Louis dans le Missouri a déjà opéré plus de 4000 enfants comme Ilyana avec des résultats probants.  Une opération très délicate que nous décrit Laetitia. "On soulève une vertèbre pour couper les racines nerveuses défectueuses qui envoient le mauvais signal aux muscles. Dans le cas d'Ilyana, cela permettra de relâcher les muscles constamment contractés__." Et l'espoir de voir sa fille vivre comme tous les enfants de son âge. 

Mais le temps presse, aux Etats-Unis, ce genre d'opération se pratique sur des enfants entre deux et quatre ans. Et l'hôpital de Saint-Louis est prêt à accueillir la fillette à la fin de l'année, mais sans cet argent, "on devra repousser l'opération" déplore Laetitia. "Et p_lus on attend, plus son état peut se dégrader._ Ilyana attend cette opération car elle veut devenir danseuse__.

Une cagnotte en ligne a été créée le 13 septembre, elle n'a pour l'instant récolté que 1 795 euros. Une association "Rêve de danseuse pour Ilyana" a également été créée à retrouver sur Facebook.

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