Santé – Sciences

Téléthon : "Quand je fais la fête, j'oublie la maladie", confie Dylan, jeune myopathe

Par Maxime Bacquié, France Bleu Isère et France Bleu vendredi 2 décembre 2016 à 5:50 Mis à jour le vendredi 2 décembre 2016 à 8:30

Dylan, 16 ans, atteint de la myopathie de Duchenne, entouré de sa maman Françoise et de son petit frère Jimmy, à Beaurepaire, devant le drapeau du Brésil, une destination qui fait rêver l'adolescent.
Dylan, 16 ans, atteint de la myopathie de Duchenne, entouré de sa maman Françoise et de son petit frère Jimmy, à Beaurepaire, devant le drapeau du Brésil, une destination qui fait rêver l'adolescent. © Radio France - Maxime Bacquié

C'est le début ce vendredi de la 30e édition du Téléthon. Un seul numéro à composer tout le week-end : le 36 37, pour faire un don et ainsi participer à la recherche sur les maladies génétiques, comme la myopathie de Duchenne, dont est atteint Dylan, un jeune Isérois rencontré par France Bleu Isère.

La maladie de Dylan a été détectée alors qu'il n'avait que trois mois. Depuis, cette myopathie lui ronge ses muscles. Depuis l'âge de 7 ans, il ne peut plus marcher et aujourd'hui, il peut seulement bouger les mains et la tête. Il se déplace donc en fauteuil électrique et occupe ses journées comme il peut. "Je dessine, je joue à la tablette, des activités que je peux faire avec mes mains."

Sa maman se lève 15 fois par nuit pour veiller sur lui

Depuis le mois de juin dernier, l'adolescent est déscolarisé, après une expérience malheureuse dans une école spécialisée d'Eybens. "Dylan ne se sentait pas bien là-bas, les enfants étaient tout le temps négatifs. Dylan garde la joie de vivre," explique sa maman, Françoise, qui se lève entre 10 et 15 fois toutes les nuits pour veiller sur son enfant.

Françoise consacre tout son temps à son fils depuis qu'il est revenu à plein temps à la maison. "Je l'aide à s'habiller et à faire sa toilette le matin, et puis après je l'emmène se promener un peu." Dylan peut aussi compter sur son petit frère Jimmy, 15 ans. "On joue à des jeux de société, on fait des concours de dessin, on va à des concerts... On fait plein de trucs!" raconte Jimmy, qui partage la passion du football avec son frère.

"Faut vivre avec la maladie," Dylan

"J'aimerais être DJ ou dessinateur"

Dylan attend une réponse d'un établissement spécialisé de Lyon, pour l'intégrer à la rentrée 2017. En attendant, il se projette sur ses rêves pour le futur. "J'aimerais être DJ ou dessinateur." Sa maman confirme. "Quand on organise des soirées avec la famille, il met l'ambiance, avec sa musique et ses lasers, ça fait plaisir de le voir comme ça." "Quand je fais la fête, j'oublie la maladie," confie Dylan. Grâce en partie au Téléthon, il va pouvoir partir au Brésil en 2018, l'année de ses 18 ans, avec sa famille, un lieu qui le fait rêver. "Pour son équipe de foot et le carnaval". L'an dernier, il a reçu un chèque de 2.200 euros de la centrale de Saint-Alban-Saint-Maurice, qui participait au Téléthon 2015. Un chèque affiché dans sa chambre, à côté du drapeau du Brésil.

Problème de fauteuil : l'AFM vient au secours de Dylan

L'Association française de lutte contre les myopathies (AFM), qui organise le Téléthon, va par ailleurs aider Dylan en lui prêtant un fauteuil électrique le temps que le sien soit réparé. Un soulagement pour sa maman. "Le fauteuil de Dylan ne freine plus correctement. On avait peur qu'il doive retourner dans son fauteuil manuel, ça aurait été un calvaire. Tant qu'il n'est pas scolarisé, on a que l'AFM qui nous aide." L'association avait récolté l'an dernier grâce aux dons plus de 93 millions d'euros.

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