Santé – Sciences

Solidarité : Keryan et ses parents vous disent merci

Par Bénédicte Dupont, France Bleu Toulouse et France Bleu mercredi 7 septembre 2016 à 17:11

Keryan a fait de gros progrès moteurs et de langage depuis son opération.
Keryan a fait de gros progrès moteurs et de langage depuis son opération. © Radio France - Bénédicte Dupont

En mai dernier, les parents de Keryan, deux ans et demi, lancent une cagnotte sur Internet pour financer une opération aux Etats-Unis pour l'aider à marcher. Contre toute attente et en temps record, les dons anonymes affluent. Le petit Toulousain a depuis fait des progrès remarquables.

La famille Clémot habite à Cornebarrieu, dans la périphérie de Toulouse. Guillaume, 37 ans, travaille dans l'informatique à Basso-Cambo; Marie, 34 ans, est ingénieure Airbus. Keryan est leur premier enfant, il est né en décembre 2013 trois mois en avance, avec une lésion cérébrale. Il souffre depuis sa naissance d'un handicap moteur, une paralysie cérébrale appelée "tétraparésie spastique". Ses bras et ses jambes ont des contractions involontaires. À deux ans et demi, il faisait du quatre-pattes mais ne marchait pas encore, n'était pas propre et ne parlait pas comme un enfant de son âge.

REPORTAGE - Bénédicte Dupont a rencontré les Clémot chez eux, à Cornebarrieu.

La famille Clémot peut préparer avec sérénité la rentrée scolaire de Keryan en 2017, c'était jusque là inespéré. - Radio France
La famille Clémot peut préparer avec sérénité la rentrée scolaire de Keryan en 2017, c'était jusque là inespéré. © Radio France - Bénédicte Dupont

Marie, sa maman, échange avec d'autres parents d'enfants handicapés sur des forums spécialisés. C'est alors qu'une Toulousaine, mère d'une petite fille handicapée comme Keryan, lui parle d'une opération aux Etats-Unis, une section des nerfs responsables de la spasticité dans les jambes. Il s'agit d'une méthode inexistante en France, seules quatre familles françaises jusque là ont pu passer entre les mains de ce neuro-chirurgien à Saint-Louis (Missouri). Malgré les réticences de plusieurs thérapeutes français, les Clémot postulent pour que leur enfant se fasse opérer. Au mois de mars, les Américains les contactent : Keryan est opérable dans les trois mois, il faut se décider vite. Problème : entre l'opération, les billets d'avion, le séjour sur place, les trois semaines post-opératoires avec les traitements, il faut débourser rapidement 60.000 euros. La soeur de Guillaume leur propose alors de lancer une cagnotte sur Internet, espérant récolter quelques milliers d'euros tout au plus. Ce sont plus de 35.000 euros, donnés par quelques 670 anonymes qui affluent en un mois et demi !

Sans cette opération, Keryan aurait eu des complications plus tard, des opérations lourdes à cause de déformations osseuses. Il aurait marché "en canard", avec les jambes pliées, à la maison, sur de très courtes distances. Désormais, on peut espérer que Keryan marche normalement d'ici un an.

"C'est très dur de demander de l'argent... ", Marie la maman de Keryan

Une école de Cornebarrieu se mobilise après le reportage de France Bleu

Parmi les dons, il y a aussi des Toulousains touchés par l'histoire de Keryan. Les institutrices de l'école les Ambrits de Cornebarrieu, après avoir entendu le reportage sur France Bleu Toulouse, contactent les Clémot. Les gains de la tombola de juin, 1.000 euros, seront versés à la famille, ce sont les enfants qui l'ont voulu. Une aide globale précieuse, qui outre les frais d’hospitalisation et du voyage de trois semaines de la famille, permet aussi de voir venir les autres frais, notamment la rééducation de Keryan, quatre séances d'une heure et demi de kiné par semaine par exemple, dont une partie seulement est remboursée par la Sécurité Sociale.

Keryan devarit pouvoir marcher d'ici un an. - Radio France
Keryan devarit pouvoir marcher d'ici un an. © Radio France - Guillaume et Marie Clémot

Depuis son retour à Toulouse mi-août, Keryan a fait d'énormes progrès : il tient son pied comme un bébé, ce qu'il ne faisait pas avant. Il parvient à dire deux-trois mots de suite, il a aussi gagné en motricité fine avec ses mains. Il commence à manger tout seul. Et encore ce n'est que le début ! Ses parents espèrent pouvoir le scolariser comme les autres enfants de son age à la rentrée 2017.

Se dire que les gens sont touchés par le handicap, par l'histoire de Keryan, c'est encourageant. Cela veut dire qu'il ty aura toujours des gens qui auront un regard positif sur lui

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La page Facebook "Keryan veut marcher" pour avoir de ses nouvelles