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Sotteville-lès-Rouen : atteinte d'une forme de nanisme, Amandine, 9 ans, teste un nouveau traitement

Amandine, 9 ans, espère gagner quelques centimètres grâce à un nouveau traitement contre le nanisme. Cette jeune fille de Sotteville-lès-Rouen a rejoint un essai clinique international.

Amandine avec ce traitement espère gagner quelques centimètres
Amandine avec ce traitement espère gagner quelques centimètres © Radio France - Rudy Pupin

Une jeune fille de Sotteville-lès-Rouen teste un tout nouveau traitement contre le nanisme. Amandine, 9 ans, est atteinte d'achondroplasie, la forme la plus répandue. Celle qui mesure 1m03 devrait faire 30 centimètres de plus à son âge. Mais elle a espoir. Sa croissance n'étant pas terminée, elle espère gagner quelques centimètres grâce à un essai clinique international de deux ans auquel participe l'hôpital Necker de Paris. Amandine est la première à en bénéficier en France.

"Je rêve d'être comme les autres"

C'est devenu un rituel. Chaque matin depuis fin mars Amandine prend son traitement venu des Etats-Unis. Elle avale sept petites granules au petit déjeuner avec sa compote. "Je rêve d'être comme les autres. Quand on m'a appris l'essai clinique en cours, j'étais contente. Je suis heureuse. Ce sera une nouvelle vie qui commencera avec de nouveaux centimètres. Ce serait une grande victoire", sourit la jeune fille. 

Amandine entourée de ses parents Valérie et Pascal
Amandine entourée de ses parents Valérie et Pascal © Radio France - Rudy Pupin

Les parents d'Amandine n'ont pas hésité une seule seconde. Lorsque leur fille a été diagnostiquée à ses six mois, il n'existait alors aucun traitement. "Pour nous c'était inespéré, on ne voyait pas comment une molécule pouvait changer les choses", indique Pascal, son père. Cette molécule, l'archigratinide, doit bloquer l'action du gène défectueux qui empêche la formation du cartilage. 

Reportage chez Amandine à Sotteville-lès-Rouen

Ce traitement est le résultat de 25 années de recherches pour l’hôpital Necker à Paris. "La différence avec d'autres traitements c'est que c'est une prise orale, ce qui est plus agréable pour les patients plutôt que de faire des injections sous-cutanées chaque jour", souligne Laurence Legeai-Mallet, directrice de la recherche à l'institut Imagine. 

Un traitement "miracle"

"Nous avons appris que des recherches étaient en cours, par hasard, en vacances dans le désert espagnol. Sur une aire d'autoroute, nous avons discuté avec un couple de l'Eure qui a aussi un enfant atteint de ce handicap. Nous nous sommes ensuite rapprochés de l'hôpital Necker à Paris", explique sa maman Valérie. 

Valérie, la maman d'Amandine, explique en quoi consiste le traitement

Amandine a passé une batterie de tests puis a intégré le protocole. "C'est un miracle. Le retard ne sera pas rattrapé, on ne pense pas le récupérer, mais elle pourrait gagner entre 10 et 20 centimètres. Elle aurait une taille quasi normale. Une fois adulte, sans ce traitement, elle ferait environ 1m24, avec elle pourrait faire 1m44. Ce n'est pas du tout le même monde !", poursuit-elle.

Amandine joue de la flûte traversière
Amandine joue de la flûte traversière © Radio France - Rudy Pupin

Il était hors de question pour ses parents de passer par la chirurgie, cet essai clinique est donc une aubaine. "On ne peut pas accepter cela sans avoir de stress. Lorsqu'elle a pris sa première cuillère il y a un peu plus d'un mois, on a eu un petit moment de doute, d'angoisse, une peur des possibles effets secondaires. Mais il n'y en a pas eu, aucun", indique ses parents. Il faut dire qu'Amandine est très suivie par l'hôpital Necker où elle est examinée tous les 15 jours. 

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