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Santé – Sciences

Syndrome de fatigue chronique : première journée nationale de sensibilisation près de Rennes

dimanche 27 mai 2018 à 19:01 Par Morgane Heuclin-Reffait, France Bleu Armorique

Ce dimanche, l'association française du syndrome de fatigue chronique organisait la première journée de sensibilisation en France, pour mieux faire connaître cette maladie reconnue par l'OMS, mais pas par la Sécurité sociale.

L'association française du syndrome de fatigue chronique veut déconstruire les clichés autour de la maladie
L'association française du syndrome de fatigue chronique veut déconstruire les clichés autour de la maladie © Radio France - Morgane Heuclin-Reffait

Châteaubourg, France

Il y a huit ans, cela a commencé par un état de fatigue constant. Depuis 2015, la maladie d'Aude, 38 ans, a empiré. Cette habitante de Châteaubourg, à l'est de Rennes, doit maintenant passer 20 heures sur 24 alitée. "C'est un épuisement profond, tout le corps disfonctionne. J'ai des troubles de la mémoire, des maux de tête, des difficultés à marcher, explique Aude. _C'est une maladie qui détruit toute vie sociale, professionnelle et familiale_".

Comme Aude, Jeroen Sweijen a vu son état de santé changer du jour au lendemain : "je suis quelqu'un d'assez actif, mais du jour au lendemain, je me suis retrouvé incapable de faire des efforts, qu'ils soient physiques ou mentaux, indique cet ancien élu municipal qui a du renoncer à son poste". 

Les malades ne pouvant pas se déplacer à Châteaubourg dimanche ont envoyé lettres et cartes postales pour témoigner - Radio France
Les malades ne pouvant pas se déplacer à Châteaubourg dimanche ont envoyé lettres et cartes postales pour témoigner © Radio France - Morgane Heuclin-Reffait

Avec la maladie on récupère beaucoup plus lentement : pour une activité d'une heure, il faut parfois un ou deux jours pour récupérer tant ça épuise. 

Même des choses simples comme tenir une conversation ou écouter de la musique lui demandent plus d'effort et de concentration. 

Une maladie non reconnue en France

Si l'OMS reconnait l'encéphalomyélite myalgique, autrement appelée syndrome de fatigue chronique, comme maladie depuis 20 ans, ce n'est toujours pas le cas en France. "La maladie a un impact neurologique et musculaire, explique le médecin Jean-Dominique de Korwin, membre du comité scientifique de l'association française. _Tout ça est lié à un trouble immunitaire souvent après une infection, et qui provoque une inflammation. Ça entraine un défaut de l'utilisation de l'énergie par les muscles_".

Pour l'heure aucun traitement de la maladie en elle-même n'existe, seulement des astuces que se transmettent les malades pour atténuer la fatigue. "Le traitement n'est pas simple car la maladie n'a pas des caractéristiques habituelles, on n'a toujours pas identifié ses causes", indique Jean-Dominique de Korwin.

Résultat : alors que la quasi totalité des malades doivent arrêter de travailler, le handicap que cela constitue n'est pas reconnu. "Je suis en arrêt de travail depuis quatre ans et demi, précise Jeroen Sweijen. La Sécurité sociale me disait que je n'étais pas malade et qu'il fallait y retourner. J'ai essayé. Je me suis effondré au bout de quelques jours. Dès qu'on fait trop d'efforts, on fait des malaises".

"Tu n'as qu'à te bouger !" : l'incompréhension des proches

Outre la reconnaissance de la maladie par le ministère de la santé, l'association des patients se bat pour la faire connaître par tous. "Souvent la situation dans les familles est très difficile, les gens ne comprennent pas que cette maladie puisse exister", explique Robert Shenk, président de l'association. 

"Les gens disent qu'on a tous des coups de mou, des moments de fatigue, mais ça n'a rien à voir !", lance Aude. De son côté, Jeroen a eu le soutien de ses proches mais il reconnait que certains patients "font face à des proches qui ne croient pas en la maladie, ou des voisins qui leur disent de se bouger pour que ça aille mieux, alors que l'effort aggrave la maladie".

Quelques curieux passant dans le parc Ar Milin de Chateaubourg se sont arrêtés pour en savoir plus sur la maladie - Radio France
Quelques curieux passant dans le parc Ar Milin de Chateaubourg se sont arrêtés pour en savoir plus sur la maladie © Radio France - Morgane Heuclin-Reffait

Avec cette première journée nationale de sensibilisation, malades et bénévoles de l'association espèrent faire connaître un peu mieux les symptômes et conséquences de ce syndrome qui toucherait selon eux entre 150.000 et 300.000 personnes en France.