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Santé - Sciences

VIDEO - Téléthon dans le Puy-de-Dôme : "Si on trouve le médicament, je pourrai marcher", Lucile, 9 ans

- Mis à jour le -
Par , France Bleu Pays d'Auvergne

Le 33e Téléthon démarre ce vendredi soir. Un moment important pour Lucile et sa famille. Lucile a 9 ans, elle habite Billom dans le Puy-de-Dôme, et elle souffre d'amyotrophie spinale, une maladie qui touche les muscles et le système respiratoire.

Téléthon 2019 (illustration)
Téléthon 2019 (illustration) © Maxppp - Julio Pelaez

Billom, Puy-de-Dôme, Auvergne-Rhône-Alpes, France

Le Téléthon 2019 débute ce vendredi soir partout en France. L'acteur Jean-Paul Rouve est le parrain de cette 33e édition, placée plus que jamais sous le signe de l'espoir. Cette année a vu l'arrivée de la première thérapie génique. Six bébés en ont bénéficié et on a vu leur état de santé s'améliorer. Participer au Téléthon c'est donc aider les malades.

L'an passé, plus de 85 millions d'euros ont été récoltés. Pour faire une promesse de dons, le 36 37 est remis en service. Un centre est installé à Clermont-Ferrand. Des bénévoles du Lions'club vont se relayer pour recueillir les appels téléphoniques de 25 départements, dont le Puy-de-Dôme, l'Allier, le Cantal et la Haute-Loire. A Billom, Lucile sera au rendez-vous avec ses parents et sa petite-soeur. Lucile rêve du médicament qui lui permettra de marcher.

Lucile et Matt Pokora

Lucile a 9 ans, elle est en CM1, et comme toutes les petites-filles de son âge, elle a "un chanteur préféré" dont les posters couvrent les murs de sa chambre. Matt Pokora, elle l'a vu en concert au Zénith d'Auvergne et elle l'a rencontré : "Je lui avais fait un dessin, je lui ai offert !". Lucile a aussi beaucoup d'amies, avec lesquelles elle ne parle pas de sa maladie :_"On l'ignore"explique-t-elle. Mais quand ses copines jouent à touche-touche dans la cour, elle ne peut pas participer : "Ça m'énerve, je ne peux pas y jouer, parce que je suis en fauteuil"._

L'amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire 

Lucile avait deux ans quand le diagnostic est tombé. "Elle marchait à quatre pattes" explique sa maman, Catherine. L'amyotrophie spinale est due à une dégénérescence des motoneurones qui commandent la contracture musculaire. Elle entraîne une faiblesse des membres inférieurs, supérieurs, et peut toucher l'appareil respiratoire. D'où ces soins quotidiens imposés à Lucile : un verticalisateur pour tonifier ses muscles, un appareil appelé "Alpha" qui lui permet de faire de la kiné respiratoire toute seule. Lucile se rend également chez le kinésithérapeute deux fois par semaine et tous les six mois elle a rendez-vous à la consultation génétique de l'hôpital Estaing, à Clermont-Ferrand, pour contrôler l'évolution de la pathologie. Un tel rythme ne peut être tenu que parce que Catherine ne travaille pas.

Pourquoi il faut aller au Téléthon de Billom

La poupée "Fofucha" vendue au Téléthon de Billom - Radio France
La poupée "Fofucha" vendue au Téléthon de Billom © Radio France - Dominique Manent

A Billom, c'est l'association "Les pas vers les rêves de Lucile" créée par David, le papa de la fillette, qui organise le Téléthon. Le programme est riche : tir à l'arc, rando trail, tours de joëllettes, atelier de tresses brésiliennes, tombola etc. Samedi, les bénévoles accueilleront comme il se doit Jean Vieira, parti faire un tour de France à vélo au profit du Téléthon. Ce retraité, qui vit à Billom, sera de retour à la maison après avoir parcouru 4.000 km ! 

Jean Vieira avant son départ  - Aucun(e)
Jean Vieira avant son départ - Jean Vieira
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