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Santé – Sciences DOSSIER : Téléthon 2018

Téléthon : tous les espoirs sont permis pour Jules

vendredi 7 décembre 2018 à 18:49 Par Fanny Beaurel, France Bleu Armorique

La 32ème édition du Téléthon met l'accent cette année sur les "premières victoires" qui commencent à être remportées contre les maladies rares. Des avancées qui pourraient bien notamment changer la vie du petit Jules qui vit à Bourgbarré au sud de Rennes. Il est atteint d'une maladie génétique rare.

Tous les espoirs sont permis pour Jules, deux ans et demie, atteint d'une myopathie myotubulaire
Tous les espoirs sont permis pour Jules, deux ans et demie, atteint d'une myopathie myotubulaire © Radio France - Fanny Beaurel

Bourgbarré, France

A deux ans et demi, Jules ne court pas comme les autres enfants de son âge. Son quotidien, c'est sa chaise haute à roulettes, son respirateur et son corset pour se maintenir assis. Il avait deux mois quand les médecins ont mis un nom à sa maladie : la myopathie myotubulaire.  Cette maladie très rare entraîne une faiblesse généralisée de tous ses muscles. "Il ne peur pas respirer seul, il ne peut pas déglutir donc avaler, il ne peut pas non plus parler, se tenir assis ou tenir sa tête", explique sa maman Anaïs Langlais. 

Un traitement testé aux Etats-Unis

La vie de Jules pourrait bien changer dans les mois qui viennent grâce à un traitement mis au point par une chercheuse du généthon, crée par l'AFM, l'Association Française des Myopathies. Des essais cliniques ont débuté en septembre 2017 aux Etats-Unis et les résultats sont formidables. 

"Ce sont des patients qui, aujourd'hui, peuvent tenir assis. Certains sont même sevrés de leur assistance respiratoire donc on a qu'une hâte, c'est que ce soit notre tour", explique la maman invitée sur le plateau de France 2, ce samedi matin à 10 heures. 

L'injection coûte deux millions d'euros

Jules pourrait bénéficier de ce traitement dans les mois qui viennent. Une seule injection suffira, une injection à deux millions d'euros. "ça coûte très très cher parce que ce sont des maladies très rares. Avant cette injection, Il y a 20 ans de recherche donc effectivement c'est du temps, c'est de l'argent mais si ce traitement fonctionne, ça va ouvrir des portes pour tellement d'autres maladies. Je pense que dans les années à venir, il va y avoir plein de petits Jules pour qui la vie va changer", explique Anaïs.

Des vies qui vont changer grâce à vos dons au 36 37. L'an dernier, le Téléthon avait permis de récolter 89 millions d'euros. 

La vie de Jules, atteint d'une maladie rare, pourrait bientôt changer