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Santé – Sciences

TÉMOIGNAGE - "c'est un choc, ça change le quotidien" raconte la maman d'un garçon de 4 ans atteint de la mucoviscidose

vendredi 28 septembre 2018 à 15:05 Par Germain Treille, France Bleu Mayenne

Ce week-end, c'est la 30ème édition des "Virades de l'Espoir". L’occasion de sensibiliser à la lutte contre la mucoviscidose, cette maladie génétique rare qui touche les voies respiratoires et le système digestif.

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Mayenne, France

La Mayenne se mobilise contre la mucoviscidose, une terrible maladie qui touche un enfant sur 4.000 en France. De nombreuses animations sont programmées dans le département. Pour France Bleu, Valérie Gondard, qui habite à Mayenne, a accepté de témoigner sur la mucoviscidose qui frappe son enfant âgé de 4 ans. 

Un sentiment de culpabilité

Le diagnostic est tombé quelques mois après sa naissance : "c'est vraiment un choc. C'est une maladie génétique et donc ce sont les parents qui la transmettent, il y a un sentiment de culpabilité. Au départ, c'est vraiment difficile. Du coup, il faut apprendre à digérer l'annonce. C'est vrai que ça change beaucoup le quotidien. On a un rendez-vous, un suivi tous les trois mois au CHU d'Angers pour savoir comment évolue la maladie. Mon fils vit comme les autres petits garçons de son âge. Il va à l'école, il s'amuse sauf qu'après la classe, il va voir son kiné, il prend des médicaments et il faut qu'il fasse attention sur certaines activités. Il sait qu'il a la mucoviscidose mais je ne sais pas s'il en a conscience. On a toujours une petite attention sur ce que fait la recherche."

On sait que d'ici quelques années il y aura un traitement pour améliorer le quotidien des patients." - Valérie, maman d'un enfant atteint de la mucoviscidose

Cette maman va participer aux Virades de l'Espoir, "je ne savais pas qu'un jour j'y serais confrontée", et elle y place beaucoup d'espoir : "les gens sont heureux, joyeux. C'est un peu la représentation de la solidarité afin que les choses avances". 

L'an dernier en Mayenne, les Virades de l'Espoir avaient permis de récolter plus de 100 000 €. Pour connaître les événements près de chez vous, rendez-vous sur le site des Virades de l'Espoir