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Dossier : 2020-2021 : 12 mois avec le coronavirus qui ont changé nos vies

TÉMOIGNAGES - Coronavirus : "Covid longs", ils vivent avec des symptômes depuis des mois

- Mis à jour le -
Par , France Bleu

Un patient sur dix environ souffre de symptômes plus d'un mois après avoir attrapé le coronavirus. France Bleu a recueilli les témoignages de ces malades atteints de "Covid longs", qui peinent à faire reconnaître leurs maux et à retrouver une vie normale.

Consultation pré-vaccinale à l'Hôtel-Dieu à Paris, le 2 janvier 2021 (illustration).
Consultation pré-vaccinale à l'Hôtel-Dieu à Paris, le 2 janvier 2021 (illustration). © AFP - Sameer Al-DOUMY

Une approche "personnalisée" coordonnée par le médecin traitant et une "place centrale" pour la rééducation, notamment respiratoire. Le 12 février dernier, la Haute autorité de santé (HAS) a émis de premières recommandations à l'attention des "Covid longs", ces patients atteints de "symptômes prolongés" après avoir contracté la maladie. Les premières études disponibles montrent qu'environ 10% des malades pourraient être concernés mais nous ne disposons pas encore de chiffres précis pour la France. Alors qu'Emmanuel Macron rencontre ce jeudi des soignants et des patients à l'hôpital Foch de Suresnes pour évoquer la prise en charge de ces malades qui souffrent de symptômes persistants du Covid, nous nous sommes intéressés à leurs témoignages.

Fatigue "insurmontable", démangeaisons, douleurs musculo-tendineuses, troubles neurologiques et cardiaques, anosmie... Tous décrivent leur impossibilité à reprendre une vie normale, des mois après leur guérison officielle. À l'image de Stephan Weissenbacher, 47 ans, habitant de Villeneuve-lès-Avignon (Gard), arrêté durant six mois après avoir attrapé le virus en août 2020. 

"Je faisais des kilomètres sans être essoufflé, a-t-il raconté à France Bleu Gard Lozère. Aujourd'hui, je fais 300 mètres, je suis épuisé. Hier, j'ai fait dix heures d'avion. En règle générale, le lendemain, je suis en pleine forme. Mais ce matin, j'ai dû me lever, c'était horriblement dur". Autrefois sportif et travailleur hyperactif, Stephan Weissenbacher a dû renoncer à "la marche en montagne" et au "parachute". "Il y a des choses que j'ai complètement laissé tomber. Avant, je n'arrêtais pas de bricoler, aujourd'hui je fais la moitié de ce que je faisais d'habitude. On se pose la question de savoir quand ça va revenir à la normale. Ça fait six mois, est-ce-que ça reviendra un jour ?"

Reconnaissance de la maladie

Pour faire valoir leurs droits à une réponse et des soins, des malades se sont regroupés. En France, l'association "Après J20" notamment milite pour une meilleure formation des médecins généralistes sur la prise en charge des "Covid longs". Un message porté à l'Assemblée par la députée de l'Hérault Patricia Mirallès, elle-même atteinte de Covid long et autrice, avec son collègue député de la Loire Julien Borowczyk, d'une proposition de résolution sur le sujet examinée le 17 février à l'Assemblée nationale.

"Il est temps de poser les choses et de poser un cadre. Le cadre, c'est la reconnaissance du "Covid long" de façon à ce que l'on n'oublie personne, qu'on ne laisse personne sur la route", a-t-elle expliqué sur France Bleu Hérault. "Il faut qu'on puisse prendre (les malades du Covid long) en charge avec un parcours identifié : aujourd'hui, on sait qu'il y a des examens qui ne servent à rien, d'autres qui peuvent amener à trouver des séquelles ou des choses qui vont apporter de l'eau au moulin des médecins", a-t-elle détaillé sur franceinfo.

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Rechutes

Pour l'heure, nombreux sont les malades qui doivent affronter doutes et ignorance lorsqu'ils exposent leurs symptômes comme en témoigne Laëtitia Heuveline, journaliste à France Bleu Gironde, âgée de 35 ans. "Vu que les analyses ne présentent pas d'anomalie, pour les médecins, il n'y a pas d'anomalie. Et donc... c'est dans la tête."

La jeune femme suit aujourd'hui un traitement expérimental qui la soulage mais ne la soigne pas encore. "On ne sait pas de quoi demain sera fait. Il y a plein de fois, dans ce parcours, où j'ai été guérie dans ma tête. Je pouvais marcher, danser avec les enfants... Et en fait, ce qui est difficile c'est la rechute d'après", explique-t-elle. "Quand mes muscles ne peuvent pas répondre, je suis obligée d'avoir quelqu'un derrière moi pour me lever les jambes parce que je ne peux pas monter les escaliers. Le fait de lever la jambe est impossible."

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"Je ne suis pas de nouveau malade, je continue d'être malade"

Neuf mois après avoir contracté le virus, Karine, 39 ans, souffre toujours, elle aussi, d'une fatigue intense, de douleurs musculaires et articulaires. Des maux parfois incompris par son entourage personnel et professionnel. "C'est assez déprimant de voir que l'on ne nous entend pas forcément sur ces symptômes. Moi j'ai entendu - ouais, tu simules ! - , non, je ne simule pas, je préférerais être en pleine forme !"

"La dernière consultation que j'ai eue, on ne m'a prescrit aucun examen et on a prolongé mon arrêt de travail. La dernière phrase de ma consultation ça a été : vous pouvez aller consulter un psychologue pour supporter la maladie. Mais moi psychologiquement ça va très bien, c'est physiquement que ça ne va pas !" abonde dans le même sens Marie, 43 ans, malade depuis près d'un an.

Le 25 février, l'OMS Europe a appelé les pays et les institutions européennes à mettre  en place "un programme de recherche commun", avec une collecte harmonisée des données. Son directeur va également réunir les responsables médicaux des 53 pays membres de l'organisation régionale "pour mettre en place une stratégie régionale" en la matière.

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