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Santé – Sciences

Fred Weis, ex-basketteur de Limoges et père d'un jeune autiste, dénonce le retard "scandaleux" de la France

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Par , France Bleu Limousin

Dans sa stratégie autisme, le gouvernement met le paquet sur le dépistage précoce. Mais il faut aussi penser à la prise en charge de ceux qui sont déjà diagnostiqués, explique Fred Weis. L'ancien pivot du Limoges CSP et des Bleus, dont le fils est autiste, pointe le retard considérable de la France.

"La grande peur de tous les parents, c'est qui va prendre en charge notre enfant s'il nous arrive quelque-chose", raconte Fred Weis (photo d'archive)
"La grande peur de tous les parents, c'est qui va prendre en charge notre enfant s'il nous arrive quelque-chose", raconte Fred Weis (photo d'archive) © Radio France

Limoges, France

Ce mardi 2 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Tout un spectre de troubles de la communication, sous des formes variées et plus ou moins handicapantes pour vivre en société. L'autisme touche 1% environ de la population et la France tente de rattraper son retard en termes de prise en charge. Sur France Bleu Limousin, à 8h15, Frédéric Weis a accepté de témoigner et de livrer son regard sur le sujet, avec Jérôme Ostermann. Bien connu comme basketteur, pivot du Limoges CSP et des Bleus, puis comme consultant et aujourd'hui entrepreneur, il est aussi le père d'un jeune autiste de 17 ans. 

Voilà un an que le gouvernement a dévoilé le 4ème plan autisme : une stratégie nationale sur la période 2018-2022. Selon vous, il y a une vraie volonté de changer les choses ou c'est un plan de com' ? 

J'espère qu'il y a une vraie volonté de changer, parce qu'on est tellement en retard par rapport à plein de pays, européens et dans le monde entier, c'est assez impressionnant. 

"Même les auxiliaires de vie scolaires ne sont pas formés !

En Italie, par exemple, les enseignants sont tous formés à l'autisme. Ce n'est pas le cas en France. 

Loin de là... Même les AVS, les auxiliaires de vie scolaires, ne sont pas formés ! Ou alors en une demi-journée... Cela me paraît scandaleux, incroyable. Il y a vraiment moyen de faire beaucoup mieux. 

Dans ce plan, il est question de diagnostic. C'est plutôt positif ? 

C'est une évidence, parce qu'à partir du moment où on sait ce qu'il y a, on peut essayer de trouver des solutions pour faire progresser l'enfant. Mais il ne faut pas oublier tous les enfants qui sont déjà diagnostiqués, ne pas les laisser dans un marasme comme c'est le cas actuellement. Il y a énormément d'enfants pour qui on ne trouve pas d'IME (institut médico-éducatif) pour une prise en charge à la journée, à la nuit. Même à Limoges, où on est plutôt bien lotis, c'est très compliqué. 

"On est obligé d'attendre que quelqu'un décède pour avoir une place...

A Limoges, le centre expert qui s'occupe des jeunes autistes jusqu'à 6 ans, est en cours de démantèlement. C'est ce que dénonce sa fondatrice. Qu'est-ce que ça vous inspire ? 

Déjà, je voudrait leur dire merci parce que je connais tout le travail qui est fait. Je connais beaucoup d'enfants qui sont passés par leurs services et en sont sortis grandis. Et ça me scandalise. On donne d'un côté et on reprend en même temps. 

Votre fils, Enzo, a aujourd'hui 17 ans. Quelles sont vos inquiétudes le concernant ? 

Pour l'instant, j'ai de la chance. Je pense que jusqu'à 21-22 ans, il devrait être pris dans son IME. Normalement, on les garde jusqu'à 18 seulement, mais comme on attend des places ailleurs... C'est le système des vases communicants. Et les établissements pour adultes, c'est beaucoup plus compliqué. On est finalement obligé d'attendre que quelqu'un décède pour avoir une place... Et la grande peur de tous les parents, c'est qu'il nous arrive quelque-chose : qui va le prendre en charge ? Il n'y a pas une journée où je n'y pense pas. Mais comme j'ai pas la solution, je passe à autre chose !

Frédéric Weis lorsqu’il était consultant basket sur France Bleu Limousin, avec Jérôme Ostermann - Radio France
Frédéric Weis lorsqu’il était consultant basket sur France Bleu Limousin, avec Jérôme Ostermann © Radio France

Mais vous essayez d'agir. Parmi vos activités, il y a le camp de basket l'été à Limoges. Et vous avez décidé de l'associer à l'idée d'aider les enfants autistes... 

En fait le camp existe depuis plusieurs années, et on a déjà aidé l'IME de mon fils pour leur permettre d'acheter des tablettes par exemple, ou faire des sorties. Mais notre objectif, c'est de pouvoir financer une structure de jour toute l'année, qui puisse accueillir des enfants au moins à la journée pour soulager les parents. Je pense que c'est important qu'on prenne le problème à bras-le-corps. Si on ne nous aide pas, on s'aidera nous mêmes !

Et il faut sans doute que les gens prennent conscience qu'un autiste, si on l'aide, peut évoluer et avoir une meilleure inclusion dans la société ? 

Tous les jours. Moi, c'est fou, mon fils depuis qu'il est pris en charge, fait beaucoup plus de choses. On peut aller au restaurant avec lui, au cinéma, faire plein de choses. Et je peux vous dire que ça change la vie pour l'enfant et pour les parents.