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Un Stéphanois témoigne : "Grâce au Téléthon, je peux marcher et tenir ma fille dans mes bras"

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Par , France Bleu Saint-Étienne Loire, France Bleu

Abdelmadjid Makhlouf est atteint d'une maladie rare et dégénérative depuis ses 18 mois. Grâce à l'aide de l'AMF-Téléthon, il mène aujourd'hui une vie quasi-normale à Saint-Étienne. Pour cette 34e édition du Téléthon, sous Covid, il entend bien participer à la fête malgré tout.

Abdelmadjid Makhlouf souffre d'une maladie rare depuis ses 18 mois. Chaque année, il se donne à fond pour les événements du Téléthon dans la Loire !
Abdelmadjid Makhlouf souffre d'une maladie rare depuis ses 18 mois. Chaque année, il se donne à fond pour les événements du Téléthon dans la Loire ! - DR

C'est l'un des visages du Téléthon dans la Loire. Abdelmadjid Makhlouf, 31 ans, atteint d'une maladie rare depuis ses 18 mois. Pour ce Stéphanois, pas question de baisser les bras face à la maladie, ou face au coronavirus. Pour cette 34e édition du Téléthon dans la Loire, il nous appelle à se mobiliser, chacun à la hauteur de ses moyens. 

Les prévisions des médecins déjouées depuis plus de trente ans

À première vue, la vie d'Abdelmadjid Makhlouf n'a rien de très drôle. Le jeune homme de 31 ans vit avec une maladie rare depuis qu'il est bébé : "Toutes les années, les médecins me disent 'cette année, ça va être vraiment compliqué. Vous n'allez plus marcher, vous n'allez plus pouvoir faire ceci, cela...' et toutes les années je me bats.

Il fait mentir ces prévisions grâce à l'aide du Téléthon. En plus de vingt ans, la recherche a fait des bonds énormes : "Aujourd'hui, je me suis marié, je peux marcher chez moi, je peux tenir ma petite fille dans mes bras... tout ça grâce aux dons et un peu grâce à moi aussi", sourit-il. On fête d'ailleurs cette année les trente ans du Généthon, le laboratoire de pointe que le marathon caritatif a permis de financer. 

Il y a évidemment les espoirs du côté de la recherche, mais aussi la vie quotidienne à assurer. Là encore, Abdelmadjid Makhlouf peut compter sur le soutien de l'AMF : "J'ai un siège, dans les toilettes, pour m'aider à me lever. L'AMF-Téléthon en a financé la moitié, l'autre étant prise en charge pas la Sécurité sociale et ma mutuelle." Il est aujourd'hui relativement autonome, et a même trouvé un travail à deux pas de chez lui, à Saint-Étienne.

Le Covid vient jouer les trouble-fêtes

Pour cette année, face au coronavirus, Abdelmadjid Makhlouf s'interroge sur la participation à ce 34e Téléthon. "D'habitude c'est une fête, un moment où côtoyer des personnes nombreuses et différentes, manger ensemble, boire du vin chaud... ça va manquer un peu", admet-il. 

Pour autant, le jeune homme entend bien participer à la fête. Si un bon nombre de manifestations ont été annulées dans la Loire, il en reste certaines en plein air. Et puis l'événement caritatif s'est réinventé : "Je vais participer à un live Twitch qui dure 48H [il s'agit d'une vidéo diffusée sur internet, souvent pour lever de l'argent], détaille Abdelmadjid Makhlouf. Je vais donner une petite interview, et puis ensuite me déplacer en Loire Sud, et puis à Saint-Chamond. Que ça soit sur internet, par téléphone, à la télé, c'est 48h de fête le Téléthon !"

Que faire dans la Loire pour ce Téléthon 2020 ?

L'année dernière, le Téléthon a permis de réunir 87 millions d'euros, dont 35,5 millions grâce au terrain. Cette année, l'AMF-Téléthon se mobilise dans la Loire pour garantir des points de collecte et des initiatives solidaires. Vous pouvez les retrouver sur une carte publiée par l'association. 

À titre d'exemple, on peut citer un masquethon à Riorges, une vente de masques solidaire à Roche-la-Molière, des brunchs à emporter à Saint-Étienne, des urnes de collectes déposées à la mairie de Saint-Just-Saint-Rambert, des repas à emporter à Poncins ou encore des boîtes à dons chez plusieurs commerçants de Firminy.

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