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Santé – Sciences

Un tour du Mont-Blanc pour défier la maladie de Charcot

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Par , France Bleu Pays de Savoie, France Bleu

Huit personnes atteintes de la maladie de Charcot s'attaquent au mythique Ultra Trail du Mont-Blanc en Haute-Savoie afin de récolter des fonds pour la recherche médicale.

 Les bénévoles et huit malades vont parcourir un trail atour du Mont-Blanc pendant dix jours
Les bénévoles et huit malades vont parcourir un trail atour du Mont-Blanc pendant dix jours © Radio France - Sarah Gilmant

Chamonix-Mont-Blanc, France

Plus haut, plus loin ! Les membres de l'association "la longue route des malades de la SLA" grimpent jusqu'au toit de l'Europe pour se faire entendre.

C'est un défi pour moi, il y a le Mont-Blanc là, sous mes yeux. Quoi de plus beau que de rêver ?" - Vincent, malade depuis sept ans

Après une étape du Tour de France l'année dernière, un relais de près de 800 kilomètres en fauteuils roulants électriques de la Savoie jusqu’au Ministère de la Santé à Paris en 2016, les membres de l'association "la longue route des malades de la SLA" font leur propre Ultra trail du Mont-Blanc (UTMB).

C'est comme si tu étais emprisonné dans ton propre corps - Aubin, membre de l'association

Huit malades de la S.L.A, la sclérose latérale amoytrophique, aussi appelée maladie de Charcot sont partis ce mercredi faire ce trail du Mont-Blanc portés sur des joëlettes, des fauteuils de randonnées pour personnes à mobilité réduite. Une trentaine de bénévoles sont là pour les aider dans ce voyage : dix jours de randonnées extrêmes pour faire connaitre cette maladie neurodégénérative incurable au public et récolter des fonds pour la recherche médicale.

Une maladie peu connue

Stephen Hawking, célèbre physicien mort en mars 2018 était atteint de la maladie de Charcot.

"Il n'existe pas à l'heure actuelle de médicament qui permet de guérir de cette maladie. Ça n’intéresse pas les laboratoires d'investir dans la recherche médicale puisqu'il y a peu de malades. Ils sont 8 000 en France et 400 000 dans le monde" constate Christian, membre de l'association. Cet Annécien a lutté pendant sept ans aux côtés de sa femme atteinte de la maladie. Son fils Aubin explique les effets dévastateurs sur le malade : "C'est comme si tu étais emprisonné dans ton propre corps. Ton cerveau fonctionne, tu es conscient mais ton corps lui ne fonctionne plus."

Vincent Forget est malade depuis sept ans. Cet Iserois de 59 ans a gardé l'usage de la parole et peut se déplacer en fauteuil roulant électrique mais la majorité de son corps est paralysé. C'est avec beaucoup d'émotions qu'il a franchi la ligne de départ à Chamonix : "je suis heureux bien évidemment ! Ce n'est pas parce qu'un jour la maladie arrive dans notre vie qu'on devient malheureux. C'est un défi pour moi, il y a le Mont-Blanc là, sous mes yeux. Quoi de plus beau que de rêver ?"

Tous les participants ont une histoire liée à la maladie de Charcot. Claire vient des Hautes-Alpes pour prêter main forte. Elle fait ce trail pour une amie, trop affaiblie par la maladie pour participer : "On comptait les jours avant de commencer, maintenant qu'on y est, on va tout donner ! Je le fais pour elle et pour tous ceux qui se battent pour la vie."

L'association "la longue route des malades de la SLA" met en place des stands d'informations à chacune des neuf étapes du tour.

Rendez-vous le 31 aout pour l'arrivée à Chamonix. Les bénévoles et les malades arriveront quelques heures avant le départ de l'Ultra Trail du Mont-Blanc.

Le trail commence dans les rues de Chamonix. Rendez-vous le 31 aout même lieu pour l'arrivée - Radio France
Le trail commence dans les rues de Chamonix. Rendez-vous le 31 aout même lieu pour l'arrivée © Radio France - Sarah Gilmant