Santé – Sciences

Un tournoi de foot de gendarmes pour Flavian et Léandre deux frères atteints d'une maladie génétique

Par Rafaela Biry-Vicente, France Bleu Nord jeudi 7 septembre 2017 à 14:10

Flavian, Léandre et leurs parents Simon et Stéphanie
Flavian, Léandre et leurs parents Simon et Stéphanie © Radio France - Rafaela Biry-Vicente

Le stade Denayer de Marly accueille ce jeudi le 7e challenge Gressiez. 24 équipes de gendarmes, policiers et jeunes en insertion vont d'affronter pour l'association "Flavian des ailes pour la marche"

Des gendarmes de Valenciennes, Calais ou Béthune laissent leur uniforme le temps d'une journée pour un maillot de foot pour le 7e challenge Gressiez du nom d'un gendarme de l'escadron mobile de Valenciennes mort des suites d'une longue maladie en 2009.

Pour la 5e année de ce tournoi en hommage à leur collègue, les gendarmes vont mouiller le maillot pour l'association "Flavian des ailes pour la marche" et organiser une tombola pour récolter des fonds.

Une maladie rare pas encore répertoriée

Flavian c'est le nom d'un petit Marlysien de 11 ans qui a une atrophie du cervelet ce qui engendre des troubles moteurs et des retards cognitifs, un problème qui a aussi été détecté dernièrement chez son petit frère Léandre. Il s'agirait d'une maladie génétique mais qui n'est pas encore répertoriée.

Les enfants sont suivis à l'hôpital Necker de Paris où des recherches sont en cours pour tenter de mieux comprendre cette maladie, savoir si elle est dégénérative et si on peut la traiter, car pour le moment les parents de deux frères ont très très peu d'informations.

3.400 euros pour deux semaines de rééducation en Espagne

En attendant ils ont besoin de rééducation pour avancer, pour le moment Flavian n'a que 3 heures par semaine dans son Institut d'éducation motrice à Valenciennes, et Léandre lui a aussi des séances dans son école maternelle de Marly où il est scolarisé avec une auxiliaire de vie scolaire. Mais c'est loin d'être suffisant pour les stimuler notamment pour mieux marcher, et en France il n'existe pas de structure de rééducation intensive contrairement à l' Espagne où l'ainé est traité à Barcelone.

Là-bas, c'est 4 heures de rééducation par jour, sur 5 jours pendant 15 jours avec de la kiné, kiné respiratoire, musculation au sol, tout ça avec une équipe pluridisciplinaire. Des sessions qui le font vraiment progresser mais le problème c'est que ça coûte 850 euros par semaine, et comme aujourd'hui Léandre est aussi concerné ça fait 3.400 euros pour les deux frères, sans compter l'hébergement, et le transport, du coup ce tournoi de foot des gendarmes est une vraie bouffée d'oxygène pour la famille qui doit repartir en février prochain à Barcelone.

Pour contacter l'association, 06.21.71.12.54