Une loirétaine en tête du combat contre la maladie de Lyme

Armelle Cayuela a 67 ans. Elle est atteinte de la maladie de Lyme, une infection causée par les piqûre de tiques. En 2016, cette habitante de Chécy y organise une conférence. Lorsqu'elle demande s'il y a des malades dans la salle, c'est le choc : "Sur les 450 personnes, la moitié était debout. Alors qu'en région Centre on prétend qu'il n'y a pas de malades."

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Elle créé par la suite une antenne régionale de l'association Lyme Sans Frontières, qui oeuvre depuis douze ans pour les malades. A force d'y recueillir des témoignages du vécu des malades, "qui est abominable", précise-t-elle, elle se présente pour prendre la présidence nationale de l'association. Elle espère faire reconnaître les besoins des malades.

Début juillet, elle était à l'Assemblée nationale pour débattre sur le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). Ce protocole doit définir la prise en charge thérapeutiques pour les maladies rares. Ce PNDS a reconnu le statut de travailleurs handicapés pour les personne atteinte de la maladie de Lyme mais Armelle Cayuela déplore des protocoles de soins insuffisants : "On ne peut pas se faire traiter plus de deux mois, ce n'est pas suffisant. Les patients qui ne seront pas guéris après 28 jours seront envoyés dans des centres pluridisciplinaires où on ne sait pas quoi faire d'eux."

Organiser un "Lymethon" pour financer la recherche sur la maladie

Actuellement les tests pour diagnostiquer la maladie de Lyme ne sont pas fiables. La maladie est souvent traitée trop tard. Elle provoque une fatigue permanente, des problèmes articulaires, des pertes de mémoire et parfois des problèmes cardiaques. 

En tant que présidente de Lyme Sans Frontières, Armelle Cayuela souhaite réaliser deux choses : rassembler les associations de lutte contre la maladie et organiser un "Lymethon", sur le principe du Téléthon. "Nous avons besoin que tous les malades se réunissent. Le Lymethon c'est l'envie de parler de cette maladie partout. En parler à très grande échelle ça nous aiderait à financer la recherche. Notre association aide la recherche mais c'est une goutte d'eau par rapport aux besoins des malades."

Pour ce Lymethon, l'association est à la recherche de sponsors et de toute autre personne qui souhaiterait aider les malades. Pour la contacter : 06.76.14.97.93 ou armelle.cayuela@orange.fr.