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Une petite fille du Tarn-et-Garonne soignée grâce aux dons du Téléthon

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Par , France Bleu Occitanie

La 34e édition du Téléthon se déroule ce week-end et à Castelferrus (82), Ophélie, la maman d'Elisa raconte comment sa petite fille de deux ans atteinte d'une maladie génétique mortelle, peut être soignée grâce à un traitement rendu possible avec les dons reçus lors de l'événement caritatif.

Dans le Tarn-et-Garonne, Élisa, deux ans qui souffre d’amyotrophie spinale suit une thérapie génique financée par les dons du Téléthon.
Dans le Tarn-et-Garonne, Élisa, deux ans qui souffre d’amyotrophie spinale suit une thérapie génique financée par les dons du Téléthon. - AFM-TELETHON

Ophélie est la maman d’Elisa, atteinte d'amyotrophie spinale, une maladie génétique très grave. À Castelferrus, en Tarn-et-Garonne, elle raconte comment sa fille a pu être soignée grâce à la thérapie génique, conçue notamment grâce aux dons de l’événement caritatif, dont la 34e édition s’ouvre ce vendredi. "C'est une maladie neuromusculaire génétique, qui fait régresser les muscles. Ma fille est atteinte du type 1, c'est-à-dire la forme la plus grave de la maladie", explique Ophélie.

Une injection à vie qui modifie le gêne défaillant

Les conséquences sont très visibles : à partir de 4-5 mois, Elisa perd son port de tête, ne lève plus les bras, plus les jambes, n'a encore jamais tenu assise. Le neuropédiatre propose alors à ses parents deux types de traitements "qui ne guérissent pas la maladie", précise Ophélie. "Qui la stoppent.

Elisa a donc accès la thérapie génétique : une injection à vie qui modifie le gêne défaillant et qui va lui changer la vie. "Maintenant, elle tient sa tête, elle tient assise seule, elle lève les bras, appuie sur ses jambes, attrape les objets, a trouvé de l'équilibre.

"Ce traitement n'aurait pas été possible sans les dons au 3637."

"On a vraiment peur qu'il y ait moins de dons parce qu'il y a moins d'animations que d'habitude, s'inquiète la maman d'Elisa. Ce traitement n'aurait pas été possible sans les dons au 3637. Ce sont eux qui ont financé la recherche il y a 30 ans pour cette thérapie génique."

Ils sont #TropFort ! C’est le slogan cette année du Téléthon. Trop fortes ces familles qui se battent quotidiennement contre la maladie. Trop forts ces chercheurs qui transforment les gènes en médicaments. Trop forts ces bénévoles, Trop forts ces donateurs. Ce slogan c’est aussi parce que le Téléthon est forcément compliqué par le confinement et que les bénévoles ont besoin de plus de force que d’habitude.
Parmi les animations qui ont résisté, dans le Tarn-et-Garonne : les marchés auront lieu bien lieu à Réalmont, Cagnac, Villefranche-d’Albigeois, Saint-Juéry, Cabanès ou en encore Cahuzac et Lavaur. Les organisateurs misent aussi cette année sur un Téléthon plus étalé, avec des reports d'événements en décembre, janvier voire février.

Ophélie, elle, va sur le plateau de l'émission télévisée du Téléthon. "On retrouve d'autres familles qui ont reçu la thérapie génique et on va pouvoir donner de l'espoir aux familles qui viennent de recevoir un diagnostic. Ca montre aux gens que c'est important de donner parce que les progrès sont réels et ça a vraiment sauver la vie de notre fille !"

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