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Une Vauclusienne atteinte de la maladie de Lyme espère pouvoir se faire soigner aux États-Unis

- Mis à jour le -
Par , France Bleu Vaucluse

La France connait une polémique sur le traitement de la maladie de Lyme, provoquée par une piqure de tique. France Lyme a porté plainte en 2019 contre la Société de pathologie infectieuse de langue française, l'accusant de mettre en danger les patients en refusant la prise en charge de la maladie.

Séverine Lenormand percluse de douleurs garde de plus en plus le lit mais elle espère tant pouvoir à nouveau vivre avec sa petite fille
Séverine Lenormand percluse de douleurs garde de plus en plus le lit mais elle espère tant pouvoir à nouveau vivre avec sa petite fille © Radio France - JM Le Ray

À Monteux (Vaucluse), Severine Lenormand, 37 ans, qui ne peut plus exercer son métier d'aide soignante en Ehpad, est dans le cas de tous les malades à long terme. Sa maladie n'est pas reconnue comme chronique et elle ne quitte plus son appartement. Elle souffre le martyre. Déchirement pour une maman, obligée de confier sa fille âgée de 10 ans à une famille d'accueil tant son état de fatigue et de souffrance la contraint désormais à ne presque plus bouger. 

Son espoir est un centre spécialisé, dans le Tennessee aux États-Unis, car en France dit-elle, "les traitements sont éparpillés et il n'y a pas de structures dédiées et de pointe, même si des centres hospitaliers ont été désignés comme référents. J'y suis allée mais je me suis retrouvée avec d'autres malades pour d'autres symptômes. Les infections transmises par la tique créent une multitudes de symptômes faisant penser à de multiples maladies, et touchent l'ensemble du corps au fil des années : cœur, intestin, poumons, muscles, articulations, cerveau, vaisseaux et système nerveux."

Un plan national de prévention et de lutte qui n'a que peu d'effet

Malgré un plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques lancé il y a cinq ans, la situation n'évolue pas.  En France 35.000 personnes sont référencées par France Lyme comme malades chroniques, ils pourraient être dix fois plus en fait selon l'association. En Allemagne où la maladie est officielle, il y a un million et demi de malades reconnus et traités.

En France, toutes les personnes atteintes depuis des années comme Severine Lenormand ne sont pas aidées : "Diagnostiquée il y a seulement six ans après 20 ans d'errance médicale (soi-disant "fibromyalgie"), et subissant de multiples symptômes toujours plus nombreux et s'aggravant, j'ai tenté d'améliorer ma santé pour récupérer un semblant de vie, mais les médecins français connaissent très peu cette maladie où sont inquiétés par la sécurité sociale ou l'ARS pour traiter des malades sans en avoir l'autorisation, ils sont donc très vite impuissants, limités face aux options de traitement car les malades comme moi ont été diagnostiqués trop tardivement."

La malade vauclusienne, très isolée, s'accroche à son espoir américain

Severine Lenormand a ouvert une cagnotte en ligne sur le site Cotyzup sous l'intitulé "Solidarité pour traitement de la maladie de lyme" afin de financer les 15.000 euros de son voyage et ses trois semaines de soins dans le centre américain spécialisé dans le Tennessee. 

"Mes soins aux USA me permettront de ne plus subir ces horribles souffrances quotidiennes qui m'empêchent de marcher, me mouvoir, respirer, manger, boire et surtout me permettront de pouvoir reprendre ma fille, m'en occuper et envisager enfin un avenir plus léger, retravailler peut être. Mais les soins à l'étranger ne sont pas pris en charge et coûtent très cher. Rejetée par ma famille et dans l'obligation d'avoir quitté mon emploi, mes revenus ne me permettent plus de financer le séjour dans ce centre spécialisé. C'est pourquoi j'ai créé une cagnotte en ligne en espérant, et j'en remercie vivement les éventuels participants, parvenir à la somme nécessaire pour accéder à ces soins."

Le témoignage de Séverine Lenormand

Face au développement de la maladie les mises en garde se multiplient contre les tiques dans les campagnes et en forêt
Face au développement de la maladie les mises en garde se multiplient contre les tiques dans les campagnes et en forêt © Maxppp - Vanessa Meyer
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