Société

30e édition du Téléthon : "À l'époque c'est un sentiment de révolte qui m'animait" explique son fondateur

Par Benjamin Fontaine, France Bleu Périgord et France Bleu vendredi 2 décembre 2016 à 8:47

Bernard Barataud (à droite) lors de l'inauguration du "Genoscope" le 27 novembre 2000 a Evry (Essonne).
Bernard Barataud (à droite) lors de l'inauguration du "Genoscope" le 27 novembre 2000 a Evry (Essonne). © Maxppp - Maxppp

Le premier président de l'association française contre les myopathies et importateur du Téléthon en France est désormais retiré en Dordogne. Pour France Bleu Périgord il a fait le bilan de ces 30 années de dons.

Ce vendredi à 19h, la 30e édition du Téléthon sera lancé en direct sur France Télévisions et partout en France. A l'origine de cette manifestation on trouve un homme, Bernard Barataud. En 1986, cet ancien contremaître chez EDF est secoué par la mort de son fils de 16 ans atteinte d'une myopathie de Duchenne. "A l'époque c'est un sentiment de révolte qui m'animait. Une révolte contre une injustice majeure, faite de désespoir, d'usure et ce vide face à nous." Bernard Barataud explique aussi le sentiment de solitude qui entourait les familles. "Il n'y avait pas de médecins, pas de médicaments, pas de politiques avec nous. On n'existait pas."

"On a rétabli la fête que la télé avait supprimé dans les villages"

Pas assez nombreux pour faire porter leurs voix, les familles de malades décident alors d'agir sans les pouvoirs publics. "Quand on lutte pour sauver son gamin on est dans le présent, on a peu de temps pour faire de grandes prévisions. On a des stratégies instinctives, on s'accroche à tout ce qui flotte et on essaye de gagner la rive, ça se fait avec la stratégie du désespoir pas comme des gens qui sont dans des bureaux." Ce n'est que bien plus tard que l'ancien président de l'AFM a compris que les bons choix avaient été faits. Sur le terrain, les Français ont très vite répondu à l'appel des bénévoles. "Le côté marketing a fonctionné, on a rétabli la fête que la télé avait supprimé dans les villages et il ne faut pas sous-estimer la générosité d'une population qui a bien compris ce qui nous arrivait et à décider de nous soutenir."

"A la place de Pierre Bergé j'aurais fermé ma bouche"

En trente ans, la recherche a avancé. On connaît aujourd'hui plus de la moitié des gènes responsables des 8.000 maladies rares, mais Bernard Barataud reste très humble face à ces travaux. "Je n'ai pas de fierté, je suis attentif et j'attends les résultats. Je serai apaisé quand il sera clair que les choix que nous avons faits bénéficieront à toute la population, et c'est en train de se produire". En 2009, Pierre Bergé, président du Sidaction a créé la polémique en déclarant que le Téléthon exhibait le malheur des enfants et concentrait les dons. "A sa place j'aurais fermé ma bouche et je me serais occupé de mon association qui en a besoin."

"En Dordogne on a trouvé la paix"

Treize ans après son départ de la présidence de l'AFM, Bernard Barataud assure "il y a toujours un sentiment très fort quand le Téléthon démarre et quand on a encore une petite fille porteuse de la maladie. On ne peut pas en sortir c'est un peu comme la mafia." Depuis sept ans c'est en Dordogne à Siorac-en-Périgord que l'ancien président de l'AFM passe sa retraite avec sa femme. "La magnificence du territoire et la gentillesse de la population font que l'on a trouvé la paix et le bien-être."

Réécoutez l'interview de Bernard Barataud.

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