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Société

320 kilomètres et l’ascension du Puy de Dôme pour faire connaître la mastocytose

samedi 11 août 2018 à 21:54 Par Noémie Philippot, France Bleu Pays d'Auvergne

Vierzon - Clermont-Ferrand à pied, entre le 6 et le 11 août et l'ascension du Puy-de-Dôme pour finir en beauté. C'était le défi de Jean-Luc Léger pour faire connaître la mastocytose, une maladie orpheline rare. Il a grimpé le chemin des muletiers avec Enéa, 12 ans, atteinte de la maladie.

Enéa est sortie de son fauteuil pour terminer l’ascension à pieds. À l'arrivée, l'émotion était très forte.
Enéa est sortie de son fauteuil pour terminer l’ascension à pieds. À l'arrivée, l'émotion était très forte. © Radio France - Noémie Philippot

Puy de Dôme, Orcines, France

Il a marché 320 kilomètres entre Vierzon et Clermont-Ferrand, et l'ascension du Puy-de-Dôme en ligne de mire, pour faire connaître la mastocytose, une maladie orpheline rare, qui provoque de l'urticaire, mais aussi des douleurs articulaires, attaque le système immunitaire et plusieurs organes dans les cas les plus grave. 

Élargir les réseaux pour financer la recherche

C'était le challenge de Jean-Luc Léger, pour soutenir Enéa, douze ans, atteinte de la maladie. Ils se sont rencontrés à l'hôpital, alors qu'il y intervenait avec une association. Ce samedi, ils ont gravi ensemble les derniers kilomètres du périple, accompagnés par une trentaine de personnes. 

Pour lui, il faut que les choses changent : "Au niveau de la recherche, c'est très peu financé, donc cette marche, j'espère, va permettre d'élargir des réseaux. Ça va créer des liens."

Pour monter, Enéa était installée dans une joelette, une sorte de fauteuil monté sur roue. Au moins six personnes poussaient et tiraient pour monter les 15 virages du chemin des muletiers. 

Plusieurs membres du groupe se relaient pour monter la joelette d'Enéa.  - Radio France
Plusieurs membres du groupe se relaient pour monter la joelette d'Enéa. © Radio France - Noémie Philippot

À l'arrivée, l'émotion était très forte pour sa maman, Johanna, qui l'attendait au sommet : "Depuis qu'Enéa a 18 mois, on vit avec la maladie, et de la voir sourire comme ça ... Elle avait énormément de température mais elle a tenue à monter pour que la symbolique soit là, pour Jean-Luc aussi et pour faire connaître sa maldie." 

Pour tout le monde, c'était une aventure humaine. Au moins 750 euros ont été récoltés tout au long du trajet, lors de différentes conférences. Les dons seront reversés à l'Afirmm, l'Association française pour les initiatives de recherche sur le mastocyte et le mastocytose. Vous pouvez faire un don via le site de l'association.