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Société

A Bligny-lès-Beaune, la solidarité s’organise autour de Mathilde, atteinte d’une maladie orpheline

dimanche 15 avril 2018 à 18:05 - Mis à jour le lundi 16 avril 2018 à 6:00 Par Jacky Page, France Bleu Bourgogne et France Bleu

Le samedi 26 mai, le foyer rural de Bligny-lès-Beaune organisera un événement récréatif afin de lever des fonds en faveur d'une petite fille handicapée du village. Mathilde a 10 ans, elle souffre d'une maladie génétique très rare, et va bénéficier de soins coûteux en Espagne.

Mathilde et ses parents vont repartir le 12 mai en Espagne, où la fillette va suivre des soins intensifs.
Mathilde et ses parents vont repartir le 12 mai en Espagne, où la fillette va suivre des soins intensifs. © Radio France - Jacky Page

Bligny-lès-Beaune, France

Une maladie génétique très rare, diagnostiquée chez quatre personnes seulement dans le monde. C'est ce qui affecte une petite fille à Bligny-lès-Beaune. Agée de 10 ans, Mathilde souffre de TBR1, "un gène mutant de l'autisme qui provoque un gros retard psychomoteur", explique son papa, Benoît. C’est lorsqu’elle avait dix mois que les parents de Mathilde, née prématurée, ont appris que quelque chose n’allait pas. Mais il a fallu attendre deux ans avant de connaître le diagnostic précis. Commence alors pour cette famille un parcours semé d'embûches, jusqu’à ce qu’une place soit disponible au centre médico-éducatif de Messigny-et-Vantoux. L'enfant revient chez ses parents pour les vacances et les week-ends.

Des soins spécifiques en Espagne

Mathilde ne parle pas, ne sait pas manger ou s’habiller seule, ne marche pas, et a constamment besoin de quelqu’un pour l’aider dans sa vie quotidienne. Mais elle sait se déplacer en fauteuil roulant, après avoir observé un autre enfant handicapé. Des progrès sont enregistrés, comme l’a noté sa maman, Nathalie : "Elle demande à se tenir debout". Et elle apprend, petit à petit, grâce notamment aux deux séjours effectués dans un centre qui près de Barcelone, en Espagne, dispense des soins spécifiques. 

L’enfant y est pris en charge, stimulé par le jeu, et ces méthodes portent leurs fruits. "Il y a un mois elle a pris pour la première fois un verre pour boire. On s’est aperçu qu’elle savait aller vers son verre et demander. Donc la communication commence à venir aussi dans ses gestes, et dans la découverte de son corps. C’est passé par une succession de gestes qu’on lui a fait faire depuis qu’on est allé en Espagne". Le mois prochain, le couple et son enfant repartiront pour un troisième séjour dans cet établissement espagnol. Mais cela coûte cher.

Nathalie et Benoît, les parents de Mathilde, racontent leur combat contre la maladie de leur enfant

Une action solidaire du foyer rural de Bligny-lès-Beaune

C’est pourquoi le foyer rural de Bligny-Lès-Beaune va lever des fonds. Isabelle Creuzenet, la présidente du foyer rural, a appris en effet qu’une enfant handicapée vivait dans la commune. Le foyer rural avait déjà mené des actions solidaires pour un autre enfant à Merceuil, ainsi que pour Octobre Rose, contre le cancer du sein. "On s’est dit qu’il fallait offrir notre aide à cette famille. Avoir de l’aide, même morale, ça peut être utile, pour ne pas se sentir tout seuls, et être entourés".

Isabelle Creuzenet, présidente du foyer rural de Bligny-lès-Beaune, et Christine Mondange, qui a plus particulièrement suivi ce dossier au sein de l'association. - Radio France
Isabelle Creuzenet, présidente du foyer rural de Bligny-lès-Beaune, et Christine Mondange, qui a plus particulièrement suivi ce dossier au sein de l'association. © Radio France - Jacky Page

La journée pour Mathilde organisée par le foyer rural, se déroulera donc le 26 mai à la salle des fêtes de Bligny-lès-Beaune, mise à disposition par la mairie, avec une animation sophrologie le matin, et un cours de zumba l'après-midi. L'accès coûtera 5 euros pour chaque activité, mais les participants pourront donner plus. Des billets de tombola sont par ailleurs en vente au prix de 2 euros. L'association en a déjà vendu un millier.