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Société

Autisme : le parcours du combattant des parents qui veulent scolariser leur enfant en Occitanie

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Par , France Bleu Occitanie, France Bleu

En France, les chiffres ne sont pas clairs sur la scolarisation des enfants autistes. Selon les sources, entre 20 et 35% vont à l'école, de manière plus ou moins régulière et accompagnée. Certains parviennent même à décrocher des diplômes, mais de nombreux obstacles les empêchent d'évoluer.

Natacha Lefèvre et son fils Yohan dans leur appartement au Grand Selve à Toulouse.
Natacha Lefèvre et son fils Yohan dans leur appartement au Grand Selve à Toulouse. © Radio France - Bénédicte Dupont

Toulouse, France

Ils sont 700.000 en France, dont 100.000 enfants. C'est une estimation car seulement 75.000 personnes ont été officiellement diagnostiqués autistes ou "TSA", souffrant de troubles du spectre de l'autisme avec toutes les variétés que la maladie, complexe, peut comporter. Une prévalence médicale permet d'estimer là encore que 1% de la population est concernée par l'autisme, 7.500 naissances par an dans le pays. À l'échelle de l'Occitanie, cela représenterait donc près de 60.000 personnes.

Un diagnostic toujours insuffisant

Les parcours sont divers, avec plus ou moins de réussites. Le dépistage s'est amélioré au fil des générations mais la marge de progression est monumentale : 90% des adultes autistes n'ont jamais posé aucun diagnostic correctement, pour 50% des enfants.

Nous diffusons des documents aux médecins généralistes pour les aider à repérer des signes de développement inhabituel. Il fait aussi les accompagner, cette "étiquette" autisme peut faire peur aussi aux professionnels de santé. — Régine Martinet, directrice adjointe à l'offre de soins et de l'autonomie à l'ARS Occitanie

En région, les Agences Régionales de Santé ont développé des plateformes d'orientation et de diagnostic précoce de l'autisme et des troubles du neuro-développement. Elles permettent aux parent, dès les premiers signes d'alerte, coordonner les parcours de prise en charge de ces enfants avant le diagnostic. Il en existe une à Albi (Tarn), et à Narbonne (Aude). D'ici 2022, l'ARS promet que ces plateformes existeront dans l'intégralité des 13 départements d'Occitanie.

L'histoire de Yohan, déscolarisé alors qu'il voulait entrer au lycée

Dans son appartement du Grand Selve au nord de Toulouse, Yohan tourne en rond. Il déprime. Sa mère a été obligée de le médicamenter pour l'aider à dormir. Si l’adolescent ne trouve plus le sommeil, c'est que son espoir s'est évanoui et son quotidien, jusque là bien rythmé, a été cassé. Suivi depuis le plus jeune âge pour ses difficultés, il n'a été diagnostiqué autiste qu'il y a deux ans. Un mot posé qui a permis à ses parents de mieux le comprendre. Yohan a bénéficié des dispositifs CLIS (Classes pour l'inclusion scolaire) et ULIS (unités localisées pour l'inclusion scolaire), à l'école et au collège. Il a toujours eu un auxiliaire de vie scolaire pour lui permettre d'avoir une scolarité normale, en parallèle de son suivi en Sessad (services d’accompagnements d’élèves en milieu ordinaire) à l'institut médico-éducatif (IME). En juin, au collège Toulouse-Lautrec, le garçon a décroché son brevet avec même 17/20 de moyenne.

Mais tout s'est effondré il y a quelques mois quand l'éducation nationale a refusé à Yohan d'aller au lycée Gabriel Péri suivre un CAP. Motif : ses parents avaient signé un Geva-sco, un dispositif spécial pour les enfants handicapés, stipulant un premier vœu pour lequel Yohan intégrerait un IME. Entre temps, Yohan a effectué deux stages en grande surface, et s'est découvert une vocation de magasinier : puisqu'il en est capable, il veut intégrer un CAP multi-services. Refus catégorique de l'administration qui ne délivrera pas de dérogation : il fallait respecter les délais de la procédure. Les parents de Yohan sont depuis désemparés, Jérôme, le papa, a tenté de diffuser une vidéo sur Youtube (voir ci-dessus) pour interpeller les pouvoirs publics.

Yohan est discriminé. On ne peut pas mettre à l'écart un enfant qui a les capacités : il a de bonnes notes, le soutien de l'équipe éducative, des stages. Les enfants autistes n'ont plus leur place dans le système éducatif. Nous, les parents, qu'est-ce qu'on fait ? - Natacha Lefèvre, la maman de Yohan

En décembre, l’adolescent aura 16 ans. Ses parents craignent que dès lors, plus rien n'oblige l'État ou ses services à scolariser Yohan.

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