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Société

Des motards de l'Yonne se mobilisent pour une maladie génétique rare

jeudi 7 septembre 2017 à 9:14 - Mis à jour le jeudi 7 septembre 2017 à 11:13 Par Renaud Candelier, France Bleu Auxerre et France Bleu

L'association Kustom Motorcycle veut récolter des fonds pour aider les familles touchées par le syndrome de Prader Willi, une anomalie génétique qui provoque de nombreux troubles, notamment une obésité précoce. Les bikers amateurs de motos américaines paraderont ce samedi à Sens et Michery

Première action solidaire pour la jeune association Kustom Motorcycle, parrainnée par la chanteuse de Sens, Lou, candidate à The Voice Kids en 2016
Première action solidaire pour la jeune association Kustom Motorcycle, parrainnée par la chanteuse de Sens, Lou, candidate à The Voice Kids en 2016 © Radio France - Renaud Candelier

Michery, France

Blousons en cuir, tatouages, barbe et Harley Davidson pour la plupart, les membres de Kustom Motorcycle (Michery, Yonne) ne veulent surtout pas être un club fermé explique son président, Patrick Caillet alias Patou: "on est une association de gens qui sont passionnés par les motos américaines, les voitures américaines mais on accepte des gens qui ont d'autres styles de motos, des customs, des japonaises "des bols de riz" comme on dit dans le monde biker. Le plus important pour nous c'est de partager des bons moments avec des vrais copains. Et de faire des choses pour les autres, les autres nous intéressent."

Alain, motard depuis une cinquantaine d'années, l'un des derniers arrivés dans l'association, estime que "la solidarité, c'est dans l'esprit des motards" - Radio France
Alain, motard depuis une cinquantaine d'années, l'un des derniers arrivés dans l'association, estime que "la solidarité, c'est dans l'esprit des motards" © Radio France - Renaud Candelier

La preuve, Eric, l'un des membres, n'a qu' une petite 125 cm3, de marque japonaise et en plus, il n'a pas encore le permis moto "Ils me charient, mais je vais le passer, ils ont hâte que je le passe". Ici pas de concurrence, pas de courses de vitesse mais un esprit de camaraderie qui pousse à la solidarité. Cette bande de copains, formée il y a tout juste un an, a vite eu l'idée de s'engager, explique Gilou le vice-président: "c'est venu autour d'une table, on faisait une petit chouille quoi, et on s'est dit pourquoi pas faire un truc utile, plutôt que de faire toujours pour nous des petites balades et autres."

Des enfants dont l'obsession est de manger

Ces motards ont choisi de s'engager pour cette défaillance génétique rare explique Patou: "ma femme a quelqu'un dans sa famille qui est touché par le chromosome de Prader Willi. On a alors commencé à faire des recherches. On a trouvé un correspondant en Bourgogne qui habite à Sens. Il a été très touché par notre démarche. Au début, il croyait que c'était une blague et puis à force de s'investir il a compris qu'on jouait bien le jeu." L'association Prader Willi a été en effet surprise par cet engagement car ce syndrome est inconnu du grand public. "Pour moi, c'est une maladie un peu de la honte", commente Patou, "parce que les gens se retirent car ils ont un enfant qui ne va penser qu'à manger avec des comportements parfois agressifs. Pour ces enfants, manger devient une obsession. C'est lié à la défaillance de leur chromosome 15. Les parents sont obligés de restreindre l'enfant dans sa nourriture et c'est quelque chose de dure à vivre au quotidien."

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Des motos personnalisées où les têtes de mort sont partout, comme pour conjurer le sort  - Radio France
Des motos personnalisées où les têtes de mort sont partout, comme pour conjurer le sort © Radio France - Renaud Candelier

Face aux difficultés de la vie, être solidaire était comme une évidence rappelle Alain, dernier entré chez Kustom Motorcycle et motard depuis une cinquantaine d'années: "c'est vrai (qu'entre motards) on se fait signe sur la route, ce n'est pas pour rien. Un motard en panne on s'arrête, on se dépanne, on est solidaires." L'argent collecté ce samedi va servir à développer la recherche.. mais surtout à accompagner les parents de ses enfants qui pour certains ne sont pas autonomes.

Au programme de ce samedi 9 septembre 2017 en soutien à l'association Prader Willi :

  • 10h45 balade à moto de 50 km au départ de Michery
  • 15h30 passage en parade au centre-ville de Sens en direction du centre commercial nord (galerie Leclerc)
  • 17h00 à Michery, concert du groupe Pussy Blast et de Lou de The Voice Kids
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