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Société

Des parents lancent une cagnotte pour financer un véhicule adapté à leurs enfants handicapés

Les deux enfants de Marie-Antoinette et David Colibert sont atteints du syndrome de Hurler. Pour faciliter leurs déplacements, les parents veulent acquérir un véhicule adapté à deux fauteuils roulants. Pour cela, ils font appel au financement participatif.

Thaïs a quitté l'école primaire au début de l'année. Depuis, sa mère, Marie-Antoinette, lui donne des cours à la maison.
Thaïs a quitté l'école primaire au début de l'année. Depuis, sa mère, Marie-Antoinette, lui donne des cours à la maison. © Radio France - Clémentine Sabrié

Bretteville-le-Rabet, France

Le monospace ne suffit plus à transporter Thaïs, 8 ans, et Mathieu, 10 ans. Les deux enfants sont atteints du syndrome de Hurler, qui les handicape lourdement. Alors leurs parents ont lancé une cagnotte sur internet pour financer un véhicule adapté à deux fauteuils roulants

Le frère et la sœur sont porteurs d'une maladie génétique rare qui provoque des troubles du squelette, des retards cognitifs, des problèmes respiratoires et une diminution de l'espérance de vie.

Un véhicule adapté très coûteux

Marie-Antoinette et David, les parents, ne peuvent pas assumer le coût d'un véhicule adapté neuf tout seuls. La mère a dû arrêter de travailler pour s'occuper à temps plein des soins de ses enfants. Le véhicule aménagé, sur-mesure, pour accueillir deux fauteuils roulants coûte environ 35 000 euros. Il faut y ajouter une rampe d'accès de près de 6 000 euros.

Thaïs et Mathieu dans les bras de leur père, David. - Aucun(e)
Thaïs et Mathieu dans les bras de leur père, David. - DR

Leur entourage leur a donc conseillé de lancer une cagnotte. "C'est difficile pour nous, on a notre fierté, on n'ose pas demander", explique Marie-Antoinette. "On a sauté le pas. Maintenant, advienne qu'adviendra." Sans la cagnotte, ils ne pourront pas acheter ce véhicule.

Les trajets en monospace sont douloureux

Il y a trois mois, Mathieu a subi une opération du dos, qui n'a pas fonctionné. Il a donc perdu en mobilité. Le rythme des rendez-vous médicaux s'est également accéléré. "Mathieu est en centre de rééducation au CMPR à Hérouville,  lundi, mardi, jeudi, vendredi, en continu. Il part le matin et il rentre le soir", détaille sa mère.

Chaque trajet jusqu'au centre hospitalier est effectué en ambulance. Dès qu'il faut prendre la voiture normale, c'est compliqué.

"C'est douloureux pour lui parce qu'il n'est pas du tout correctement assis. Il n'est pas dans son fauteuil roulant."

La maladie de Thaïs est à un stade moins avancé

Sa sœur a bénéficié d'un traitement plus efficace, une greffe de cellules souches, grâce aux avancées de la médecine. Thaïs souffre donc de troubles cognitifs moins importants que son frère. Pour l'instant, elle supporte plutôt bien les courts voyages en monospace.

Mais, en janvier 2020, elle va subir la même opération du dos que son frère. Sa mobilité risque d'être réduite. Le véhicule adapté va donc vite devenir indispensable.

La petite famille espère notamment pouvoir partir en vacances. Pour l'instant, chaque trajet est une mission qu'il faut calibrer minute par minute. Les Colibert ne sont partis en séjour qu'une seule fois, au Puy-du-fou, il y a quelques années. Ils peinent à rendre visite aux grands-parents dans le sud de la France. "Si on peut avoir un véhicule adapté, ça nous permettrait une évasion", espère Marie-Antoinette.