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Société

L'association JALMALV Drôme Nord appelle à écrire ses directives anticipées

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Par , France Bleu Drôme Ardèche

Avec les directives anticipées, il n'y aurait probablement pas eu d'affaire Vincent Lambert. L'antenne Drôme Nord, de l'association JALMALV, "jusqu'à la mort accompagner la vie", incite à les rédiger et propose des ateliers.

Photo d'illustration
Photo d'illustration © Maxppp - Luc Nobout

Drôme, France

L'histoire de Vincent Lambert met en lumière l'importance des directives anticipées. Il n'avait pas écrit formellement ses instructions sur les soins médicaux qu'il souhaitait ou non  recevoir, s'il ne pouvait plus exprimer sa volonté, avant son accident de la route en 2008. Depuis, il est plongé dans un état végétatif. Son épouse Rachel assure qu'il ne souhaitait pas d'acharnement thérapeutique, ce que contestent ses parents. Ces derniers enchaînent les recours juridiques depuis des années pour maintenir leur fils en vie. Et ils obtiennent une nouvelle victoire, ce lundi soir, suite à un énième rebondissement judiciaire. La cour d'appel a demandé de rétablir les traitements qui maintiennent en vie Vincent Lambert. Ses médecins au CHU de Reims les avaient arrêtés dans la matinée, considérant que son état est irréversible. 

"Si on veut limiter les situations aussi difficiles et conflictuelles, il faut rédiger ses directives anticipées"

Robert Riou, médecin à la retraite, est président de l'antenne Drôme Nord de l'association JALMALV, qui accompagne des patients en fin de vie. Il encourage tout le monde, que l'on soit malade ou en bonne santé, à rédiger ses directives anticiper "si on veut limiter les situations aussi difficiles et conflictuelles. Dans le cas de Vincent Lambert, je ne vois pas comment s'opposer à l'arrêt des soins, les médecins respectent les procédures, la loi et changer cette loi ne résoudrait pas pour autant la situation. _La loi ne peut pas prendre compte tout la singularité et la complexité d'un grand nombre de situations de fin de vie_". 

Des ateliers pour rédiger ses directives anticipées 

L'association JALMALV Drôme Nord compte une quarantaine de bénévoles. Ils se rendent, quelques heures par semaine à l'hôpital de Valence ou dans des EHPAD pour écouter, tenir compagnie à des personnes gravement malades ou en fin de vie. "C'est le cœur de notre action mais nous voulons aussi participer au débat, nous souhaitons lever le tabou autour de la mort. Donc, nous intervenons pour promouvoir entre autres la pratique des directives anticipées", précise Robert Riou. 

En partenariat avec le département de la Drôme, l'association a organisé trois conférences à ce propos, depuis le début de l'année. Elle propose des rendez-vous ou des ateliers pour rédiger ses directives anticipées. 

11% des français ont rédigé leurs directives anticipées

Seuls 11% des français ont rédigé leurs directives anticipées, selon un sondage BVA pour le centre des soins palliatifs. Un chiffre faible parce qu'il est difficile de se projeter concrètement dans une situation que l'on ne vit pas, comme le raconte le président de la JALMALV Drôme Nord : "un jour quelqu'un vient me voir pour rédiger ses directives anticipées. Je lui demande alors ce qu'il compte y mettre. Il me répond qu'il ne veut pas être un légume. Oui mais c'est quoi être un légume ? Ca commence quand ? A partir de quand devenir dépendant devient intolérable ?

Les directives anticipées, comment ça marche ?

Ce n'est pas obligatoire mais c'est une possibilité offerte par la loi Leonetti de 2005. Toute personne majeure peut écrire ses directives anticipées à tout moment de sa vie, qu'elle soit en bonne santé ou malade. Ses volontés peuvent être écrites sur une simple lettre en indiquant nom, prénom, date et lieu de naissance. Le ministère de la santé propose aussi un modèle. Par ailleurs, il n'y a pas de délai de prescription et il est possible de les modifier à tout moment

Une fois écrites, il faut confier ce document à un proche, un médecin, une personne de confiance ou dans son dossier médical partagé. D'autant que la loi Leonetti-Claeys de 2016 renforce la loi de 2005 : les médecins, les proches, doivent respecter les directives anticipées. Sauf en cas de demande d'euthanasie ou de suicide assisté. 

La mort un sujet tabou 

Pour faciliter la réflexion sur la fin de vie, la JALMALV conseille d'en discuter avec un médecin mais aussi avec ses proches. "Evidemment ce n'est pas simple de parler de sa mort que l'on soit en bonne santé ou malade. Beaucoup se censurent parce qu'ils ont peur de mettre mal à l'aise leurs soignants et surtout leurs proches. C'est pour ça, qu'en tant que bénévoles, nous venons leur proposons une écoute bienveillante et complémentaire". 

L'association JALMALV propose un jeu de cartes pour réfléchir à sa fin de vie - Radio France
L'association JALMALV propose un jeu de cartes pour réfléchir à sa fin de vie © Radio France - Sonia Ghobri

Pour aider à en parler à ses proches, l'association a créé un jeu de cartes - "à vos souhaits" - sur lesquelles sont inscrites différentes propositions telles que "ne pas être branché à une machine", "ne pas être une charge pour ma famille", "être conscient jusqu'au bout". L'objectif est de les classer en trois catégories, très important, important, peu important. "Ces cartes permettent un peu d'amorcer le dialogue, sans qu'il y ait trop de passion, d'affect. Souvent les gens se braquent en disant "mais non tu ne vas pas mourir"