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Société

Distilbène : un couple de La Baule veut être reconnu comme "parents victimes"

lundi 15 avril 2019 à 19:01 Par Anne Patinec, France Bleu Loire Océan

Sylvie Le Cossec est ce qu'on appelle "une fille distilbène". Son fils Julien, âgé de 20 ans est né prématurément et est polyhandicapé. Avec son époux, ils attaquent le laboratoire UCB Pharma. Ils veulent être reconnus comme "parents-victimes". Le procès a lieu ce mardi au tribunal de Nanterre.

Sylvie Le Cossec et son fils Julien
Sylvie Le Cossec et son fils Julien -

Loire-Atlantique, France

Elle espère que ce sera son dernier combat judiciaire. Sylvie Le Cossec, qui habite à La Baule, est ce qu'on appelle "une fille distilbène". Elle a été exposée in utero à l'hormone de synthèse (interdite en 1977) administrée aux femmes qui risquaient des fausses couches et souffre d'une malformation utérine. Malformation qui a entraîné la naissance prématurée de Julien à six mois et demi de grossesse et son polyhandicap. Julien est malvoyant, souffre de problèmes moteurs et d'un très grand retard intellectuel. 

Avec son époux Loïc, ils attaquent le laboratoire UCB Pharma, qui a commercialisé le distilbène. Ils veulent être reconnus comme "parents-victimes". L'audience est prévue ce mardi au tribunal de Nanterre. Ils espèrent que cette étape sera la dernière. 

En 2016, le laboratoire belge a déjà été condamné à indemniser Julien. La justice a établi le lien entre l'hormone et le handicap du jeune homme. Cette fois, Sylvie Le Cossec souhaite que son mari et elle soient reconnus comme "parents victimes", que leur préjudice humain et financier soit pris en compte.    

Impossible de lâcher prise

Dans une lettre ouverte au laboratoire UCB Pharma, les époux Le Cossec racontent leur combat quotidien : "Impossible de lâcher prise, on a toujours omniprésent le stress dans un coin de notre tête. Nous sommes toujours anxieux de laisser notre fils polyhandicapé Julien à quelqu'un plutôt que de nous en occuper, toujours peur que ses fesses soient sales ou qu'il s'ennuie. C'est terrible pour un parent, ces deux idées, vous ne pouvez pas imaginer la chance que vous avez de ne pas penser à ça !" peut-on lire sur la page Facebook de Sylvie Le Cossec. 

Je vous accuse vous : UCB Pharma, de nous avoir volé notre sérénité, et ça à vie !" - Sylvie Le Cossec

Même si Julien vit la plupart du temps en foyer, ses parents sont régulièrement appelés de jour comme de nuit car il fait des crises d'épilepsie qui nécessitent  une hospitalisation.

Préjudice financier

Le couple souhaite aussi que la justice reconnaisse son préjudice financier car la maladie de Julien a brisé leurs carrières professionnelles. 

Je souhaite avant tout que mon mari qui s'est arrêté de travailler durant sept ans pour caractériser le polyhandicap de notre fils, pour chercher un foyer adéquat, pour faire des milliers de salles d'attente soit reconnu comme victime distilbène. Que je sois aussi reconnue comme victime car ma carrière internationale dans un grand groupe s'est arrêtée à l'âge de 33 ans". - Sylvie Le Cossec

La quinquagénaire espère que son acharnement pourra aussi aider d'autres familles dont la vie a été dévastée par le distilbène ou d'autres médicaments. 

Elle a raconté son parcours douloureux dans le livre Mon fils n’aura jamais son bac , préfacé par le Dr Irène Frachon, à l’origine du scandale du Mediator (Les Éditions Opéra, 9 €).