Société

Dordogne : "Je ne baisserai jamais les bras". Laetitia, mère d'un jeune handicapé

Par Caroline Pomès, France Bleu Périgord mercredi 5 octobre 2016 à 15:53

Il y a 8,3 millions d'aidants en France
Il y a 8,3 millions d'aidants en France © Maxppp - Maxppp

Laetitia est une "aidante". Elle s'occupe tous les jours de son fils de 15 ans qui souffre d'une sorte de myopathie. Même si c'est un travail à plein temps très difficile, elle ne "baissera jamais les bras".

Le fils de Laetitia a une amyotrophie spinale infantile de type II, une maladie génétique, sorte de myopathie. Le diagnostic tombe à l'âge de 17 mois. A l'époque, son bébé ne peut pas tenir assis et s'effondre à chaque fois. Depuis ce jour, cette mère n'a plus quitté son fils. " Je suis devenue aidante sans réfléchir. C'était une évidence, je suis une mère et c'est mon fils."

Quand j'ai appris, au fond de moi, je savais. J'ai tout de suite demandé au médecin : qu'est ce qu'il faut faire ? — Laetitia, mère d'un jeune handicapé

Un avant, un après

"Il y a un avant, un après diagnostic". Dès que le "couperet" est tombé, Laetitia a pris les choses en main. Les soins, le matériel médical, les visites chez les spécialistes, les papiers... la liste est longue. Aujourd'hui son fils a 15 ans. Ses muscles manquent de tonus et il est sous assistance respiratoire depuis trois ans. Il a besoin d'être assisté 24 heures sur 24.

En septembre, son fils est entré en seconde. Il n'aime pas qu'on parle de son handicap. Pour lui, il "est quelqu'un comme tout le monde". De son côté Laetitia vit également son propre combat. Etre "aidant" c'est épuisant". Depuis quelques années, elle se fait aider par des aide-soignantes.

Dès fois, je me disais je suis tout, infirmière, aide soignante, aidante... mais plus maman. — Laetitia

Obstacle sur obstacle

Pour enfin arriver à une stabilité, Laetitia a dû affronter de nombreux obstacles. "Le pire c'est qu'il faut tout le temps se justifier" regrette cette mère. Sa solution a été d'aller chercher de l'aide partout : associations, assistance sociale, site des maladies rares...

Laetitia Augustin, mère d'un jeune handicapé donne des conseils aux autres aidants lors d'un café des aidants à Périgueux - Radio France
Laetitia Augustin, mère d'un jeune handicapé donne des conseils aux autres aidants lors d'un café des aidants à Périgueux © Radio France - Caroline Pomès

Elle participe également au café des aidants, à Périgueux, qui a lieu tous les deuxièmes mardis du mois. "Le mieux, conseille-t-elle à des nouveaux arrivants, c'est de parler et de se nourrir des expériences des autres." De son côté elle s'est investie dans la lutte contre la myopathie et représente l'AFM-Téléthon, en Dordogne.

Ecoutez le témoignage de Laetitia Augustin ►►

Laetitia Augistin raconte son quotidien avec son fils handicapé

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