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Société

Dordogne : un enfant malade rêve de rencontrer Kendji Girac avant de devenir aveugle et sourd

mardi 16 avril 2019 à 21:55 - Mis à jour le mercredi 17 avril 2019 à 12:06 Par Macipsa Aït, France Bleu Périgord et France Bleu

Le petit Lucchenzo, âgé de 6 ans, est atteint du syndrome de Harel Yoon, une maladie génétique rare qui pourrait lui faire perdre la vue et l’ouïe. Juste avant, il souhaite voir son idole, le chanteur périgourdin, Kendji Girac.

Lucchenzo garde le sourire et l'espoir de voir Kendji Girac
Lucchenzo garde le sourire et l'espoir de voir Kendji Girac © Radio France - Macipsa Aït

Condat-sur-Trincou, France

Lucchenzo rêve en grand car il n'a plus le temps. L'enfant de 6 ans souffre du syndrome de Harel Yoon depuis sa naissance. La maladie attaque son système nerveux et est dégénérative car elle l'empêche notamment de pouvoir s'exprimer, d'avoir une alimentation régulière et variée, de marcher correctement à cause des douleurs aux genoux ou de voir la lumière artificielle et naturelle avec ses yeux fragiles.

Déscolarisé, Lucchenzo passe la majeure partie du temps chez lui et dans un Institut Médico-Éducatif (IME) sans oublier ses rendez-vous réguliers chez des spécialistes pour soigner sa maladie rare où seulement neuf cas sont recensés dans le monde. 

"Notre fils Lucchenzo ne va bientôt plus pouvoir voir ou entendre alors je prie pour qu'il puisse rencontrer Kendji Girac car il est fan. Matin, midi et soir, il est avec sa petite guitare et Kendji !" - René Ardouin, le père de Lucchenzo.

Tout un village se mobilise pour Lucchenzo

Avec l'association Le Ptit Biloute, créée par la famille Ardouin pour faire connaitre la maladie génétique rare au grand public, le maire de Condat-sur-Trincou, Francis Millaret, va organiser une fête dans son village de 474 habitants. Tous ensemble, ils comptent sur les stands des associations, des jeux et animations, un marché de producteurs locaux et... Kendji Girac pour un élan de générosité et de solidarité le jeudi 15 août 2019 ! 

"Ça serait un honneur pour ma commune et surtout le plus beau des cadeaux pour Lucchenzo si Kendji Girac pouvait venir !" - Francis Millaret, le maire de Condat-sur-Trincou

La famille Arduin et le maire de Condat-sur-Trincou plus que jamais unis contre la maladie ! - Radio France
La famille Arduin et le maire de Condat-sur-Trincou plus que jamais unis contre la maladie ! © Radio France - Macipsa Aït

Si vous souhaitez aider Lucchenzo et sa famille dans leur combat, une cagnotte Leetchi a été mise en place ou contactez-nous sur la page Facebook de France Bleu Périgord pour obtenir les coordonnées des parents.