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Société

Face à la maladie, le cri du cœur de Karine en Savoie : "Aidez les aidants ! "

jeudi 4 octobre 2018 à 17:20 Par Christophe Van Veen, France Bleu Pays de Savoie

Huitième édition de la Journée Nationale des Aidants ce samedi 6 octobre. Habitante près d'Aix-les-bains, Karine Malgrand publie le récit de son quotidien aux côtés de son amoureux frappé par un cancer. Un combat invisible qui mérite une reconnaissance.

Karine et ses ondes positives
Karine et ses ondes positives © Radio France - Christophe Van Veen

Tresserve, France

Karine, habitante de Tresserve, vous présente :"L'accompagnante" : le titre résume son quotidien depuis quatre ans, depuis que le diagnostic du cancer de son chéri à peine âgé d'une quarantaine d'années. 

Et le sous-titre en latin clame le message de cet écrit sans fard : "Dum Spiro Spero" - Tant que je respire, j'espère. 

Ne partez pas en courant ! Ce récit n'a rien de larmoyant. Il est plein de vie, de combat, de rêves, d'émotions, et aussi parfois de colère à cause de la solitude des malades de longue durée et de leurs aidants qui sont avant tout des aimants. Il sera utile pour ceux qui sont directement concernés, éclairant pour les autres. Karine a écrit ce livre parce que, passée la "sidération" de la révélation de la maladie, elle a cherché un livre pour l'aider, pour accompagner l'accompagnante et elle n'en a trouvé aucun. Alors elle l'a écrit elle-même, ce livre-repère. 

11 millions d'invisibles

Après une vie très active menée à l'international pour aider des pays en voie de développement via des ONG, Karine Malgrand se retrouve dans la sphère intime avec pour horizon les bulletins de santé de son "amoureux" comme elle l'appelle. Karine a publié il y a un mois son autobiographie "réaliste, optimiste, politique et humoristique". Tempérament solaire, bien trempé, ouverte sur le monde, Karine sourit, emploie des mots doux même quand elle évoque son "coup de gueule". 

Éprise de culture indienne, motarde amoureuse du Pakistan, de l'Inde, de l'Iran, de la Turquie ou du Népal, Karine a vu son univers basculer dans le monde des "invisibles", se heurtant aux labyrinthes administratifs, à la surpopulation des hôpitaux, à la solitude et à une situation financière qu'il faut bien assumer en l'absence de statut d'aidant. 

On compterait en France 11 millions d'aidants. La contribution bénévole et silencieuse a été estimée à 164 milliards d'euros par le sociologue Serge Guérin.      

Créer un revenu de compassion

France Bleu Pays de Savoie : Pourquoi écrire ce livre ?

Karine Malgrand : On est tous dans cette situation d'aidants invisibles, sans reconnaissance, sans statut. Je n'ai pas de problèmes d'égo, je dis juste que c'est dur, on se retrouve face à des montagnes, des situations administratives compliquées, une surpopulation dans les hôpitaux. C'est compliqué de trouver le bon interlocuteur, la bonne explication. Donc le livre répond à ça, mais c'est aussi un récit d'aventure. 

Est-ce qu'on va pouvoir encore profiter de la vie, vivre quelque chose tous les deux comme des amoureux ? Au bout du tunnel - qui n'est jamais le bout du tunnel dans ces maladies chroniques, on a l'espoir de voyager au Népal. Je parle l'hindi et Bruno apprend le népalais pour ce voyage. Je laisse le lecteur découvrir si nous sommes allés au bout de notre rêve malgré la maladie.    

Aidant, c'est être invisible. On n'ose rien demander. 

Et pourtant, il y a des gens de plus en plus jeunes qui tombent malades, qui perdent leur autonomie de plus en plus tôt, et on n'en parle pas assez. Quand on n'est pas à la retraite, on n'a ni le temps ni l'argent pour donner du temps à son proche. Quel que soit son niveau d'étude, même si on a travaillé toute sa vie, c'est la dégringolade brutale. La chute du niveau de vie frappe toute la famille. Nous, on a vendu tout ce qu'on avait, on vivote. 

C'est pas parce qu'il existe une journée nationale des aidants qu'on a résolu tous les problèmes. Loin de là ! C'est mon coup de gueule ! On est dans un pays développé. On devrait pouvoir poser un jour, un mois, trois mois... pour s'occuper de nos malades sans culpabiliser. On n'a pas à se sentir coupables d'être malades chroniques. Et c'est pourtant ce qui se passe. 

Quand les collègues donnent des RTT ou des congés, c'est superbe comme geste, mais ce n'est pas normal. Je propose dans mon livre un changement de société avec la création d' "un revenu de compassion". Dans mon livre, j'explique aussi comment on apprend à demander de l'aide, car souvent on n'ose pas.