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France Alzheimer 64 : un soutien plus que jamais indispensable pour les malades et leurs aidants

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Par , France Bleu Béarn Bigorre

Covid-19 oblige, l'association France Alzheimer Pyrénées-Atlantiques a dû adapter son activité. Pendant cette crise sanitaire, les malades et leurs aidants ont plus que jamais besoin de soutien et d'écoute.

L'association France Alzheimer continue tant bien que mal son action de soutien.
L'association France Alzheimer continue tant bien que mal son action de soutien. - Vanessa Meyer

La crise sanitaire a freiné l'action des associations, et l'antenne France Alzheimer des Pyrénées-Atlantiques ne déroge pas à cette réalité. La structure propose habituellement de nombreuses activités pour soutenir les malades, mais surtout leurs aidants. Avec les restrictions sanitaires, seuls les groupes de parole ont repris en présentiel, mais en respectant la jauge de six personnes, au lieu de douze habituellement. 

L'association a dû se réorganiser

Avec cette crise sanitaire, France Alzheimer a dû revoir son programme d'activités. Habituellement, l'association propose, notamment, des ateliers musicaux, des sorties culturelles, ou encore des séjours de vacances. Ces modules ont été suspendus. D'autres ont pu être maintenus en visioconférence. C'est le cas, par exemple, des ateliers de relaxation. "Ça a été extrêmement apprécié par les gens, mais encore fallait-il que ces gens-là aient accès au numérique", rappelle Christiane Mariette, la présidente de France Alzheimer. 

L'association a tout de même relancé depuis quelques jours les groupes de parole. Ces réunions sont soit à destination des aidants, soit des malades, soit des deux en même temps. Elles sont menées par une psychologue et un bénévole. L'objectif est que tout le monde échange sur son expérience avec celles et ceux qui vivent une situation similaire

Des groupes de parole qui soulagent les aidants

Pour les aidants, ces réunions sont primordiales. Elles permettent de discuter entre pairs, et de partager des sentiments et des situations que chacun pensait être le seul à ressentir. Patrick est l'aidant de son épouse, Elisabeth. Elle est atteinte de la maladie depuis près de huit ans.  "C'est important de témoigner de ce que je vis, en faire profiter les autres, mais surtout, je suis très enrichi par l'expérience des autres qui me disent à quel point ils en sont, raconte Patrick, dans toutes ces maladies, il faut surtout éviter de se croire plus fort qu'on est. Il faut être humble. Et si on joue ce jeu là, mon Dieu, on peut essayer de s'en tirer dans les meilleures conditions possibles. Ce n'est jamais facile".

Patrick est l'aidant de sa femme. Les groupes de parole lui permettent de partager son expérience.

Pour Bertrand, c'est sa mère qui a été diagnostiquée il y a un an. Les groupes de parole lui apportent des conseils plus pratiques mais qui facilitent grandement son quotidien. "Au départ, je suis allé un peu à reculons et je me suis aperçu qu'en fait, on échange beaucoup d'informations formelles ou informelles et des bons filons, explique Bertrand, un petit exemple tout simple, notamment apprendre qu'avec cette maladie, il faut pratiquer la gestuelle au lieu du verbal. Et donc, au lieu de lui dire tous les soirs "Allez, il faut se brosser les dents", en fait, lui montrer le geste. Là, j'ai gagné à peu près une heure tous les soirs, donc c'est énorme".

Bertrand est l'aidant de sa mère. Il pioche dans les groupes de parole de précieux conseils.

Une situation lourde à gérer quotidiennement

Accompagner un malade d'Alzheimer n'est jamais simple. Pour Christiane Mariette, la présidente de l'association, c'est une épreuve pour chacun. "La maladie est neurodégénérative, elle attaque le cerveau et a la particularité de ne pas avoir une issue favorable, ce qui déjà donne une idée de la détresse des familles. L'idée depuis le départ, c'est qu'il faut aider les aidants parce qu'ils n'en peuvent plus, explique-t-elle, quand vous avez un malade dans la famille, c'est toute la famille qui est concernée". 

S'occuper d'un malade demande beaucoup de temps et d'énergie. Les questions sont nombreuses dans l'esprit des aidants, "Fait-on bien ? Fait-on mal ?". "Pour les aidants, souvent, il faut changer de rôle. Dans la famille, vous êtes l'enfant ou le conjoint de quelqu'un. Quand ce quelqu'un est malade, vous changez de statut, vous devenez le père ou la mère de votre père ou de votre mère ou de votre conjoint. C'est très difficile parce qu'on ne naît pas aidant. C'est la maladie qui vous force à le devenir et c'est très, très dur", précise la présidente. L'association a pour vocation d'aider les aidants à prendre du répit, à souffler. Des moments de pause essentiels, quand on sait que 30 % des aidants meurent avant le malade. 

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