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Société

Handicap : pour aider les familles dans leurs démarches, une Lorraine invente "My Extra'Box"

jeudi 8 mars 2018 à 16:46 Par Mélanie Juvé, France Bleu Sud Lorraine

Sonia Sammou est maman d'une petite Lina, 10 ans, atteinte d'une maladie génétique rare. Cette habitante de Saint-Nicolas-de-Port au sud-est de Nancy lance dans dix jours un dispositif pour orienter et soulager les familles dans leurs démarches quotidiennes concernant le handicap.

"My Extra'Box" : une valisette, un site et une application mobile à destination des familles.
"My Extra'Box" : une valisette, un site et une application mobile à destination des familles. © Radio France - Mélanie Juvé

Saint-Nicolas-de-Port, France

Lorsqu'on a un enfant handicapé, les démarches administratives peuvent représenter un surhandicap. C'est le constat dressé par Sonia Sammou, maman de la petite Lina , 10 ans et atteinte du syndrome d'Angelman. Trop souvent désorientée face à la montagne de démarches à effectuer et une multitude d'informations pas assez centralisées, elle imagine il y a un an le dispositif "My Extra'Box" : une valisette, un site internet et une application mobile.

Une "main sur l'épaule" pour accompagner les familles

Dans ce "pack" se trouve une valisette distribuée par les professionnels de santé lors de la présomption ou l'annonce d'un handicap. "On a un guide avec différents éditoriaux et notamment huit fiches autour des grands types de handicaps tels qu'ils ont été définis par l'OMS (Organisation Mondiale de la Santé), qu'ils soient moteurs ou mentaux." explique Sonia Sammou. Une valisette qui représente la première étape pour les parents, dirigés ensuite vers le site internet regroupant une mine d'informations et répondant à des questions quotidiennes : vers quels praticiens se diriger, quel matériel choisir pour le handicap de son enfant, quels aides financières ? 

"On aborde tout le quotidien" - Sonia Sammou

Enfin, une application mobile permet de noter le suivi du sommeil, du poids ou de l'épilepsie de l'enfant par exemple et géolocalise les familles près de chez soi, pour leur permettre de se rencontrer. 

"C'est déjà de rassurer les familles, leur dire qu'elles ne sont ni les seules ni les premières concernées par le handicap, et leur dire qu'on va les accompagner au fur et à mesure." — Sonia Sammou

Le 19 mars, le site internet sera en ligne et l'application lancée. 5 000 valisettes seront disponibles en Meurthe-et-Moselle. La jeune maman a pu regrouper un budget de 40 000 €. Mais elle est à la recherche de nouveaux partenaires pour lui permettre d'étendre son projet au niveau national et participe au concours par vote "La Fabrique Aviva" pour obtenir des financements. 

Rencontre avec Sonia Sammou, l'inventrice de "My Extra'Box"