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Société

L'école Saint-Jean d'Amiens mobilisée contre la leucodystrophie

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Par , France Bleu Picardie

Les 260 élèves de l'école Saint-Jean du quartier Faubourg de Hem à Amiens se mobilisent contre les leucodystrophies. Une maladie génétique dont Nathan, un de leurs camarades est atteint.

Les élèves de CE2, CM1 et CM2 ont participé à la dictée d'ELA lue par deux footballers de l'Amiens SC
Les élèves de CE2, CM1 et CM2 ont participé à la dictée d'ELA lue par deux footballers de l'Amiens SC © Radio France - Elodie Touchais

Amiens, France

Une dictée contre les leucodystrophies, une maladie génétique dégénérative détruisant la myéline, la gaine des nerfs du système nerveux.  Quatre-vingt quinze élèves de l'école primaire Saint-Jean du quartier faubourg de Hem d'Amiens ont participé ce mardi à la dictée d'ELA, l'Association Européenne contre les leucodystrophies parrainée par Zinedine Zidane. Le texte intitulé "La Trouille" et rédigé par Nicolas Mathieu, le prix Goncourt 2018 a été lu par Alexis Blin et Jordan Lefort, tous les deux joueurs de l'Amiens SC.

Nathan, 9 ans, atteint de leucodystrophie et toujours scolarisé

Pour les élèves de CE2, CM1 et CM2 la participation à la dictée d'ELA est symbolique

Le milieu de terrain, Alexis Blin a rejoint la classe de Nathan atteint de leucodystrophie pour la dictée ELA - Radio France
Le milieu de terrain, Alexis Blin a rejoint la classe de Nathan atteint de leucodystrophie pour la dictée ELA © Radio France - Elodie Touchais

Nathan, un de leurs copains de classe est atteint de leucodystrophie. Le diagnostic est tombé cet été, six mois seulement après les premiers symptômes : violents maux de tête, nausées, perte de mémoire, de la vue. " On est dévastés" témoigne Laurent Petrieux, le papa de Nathan.

Nathan, 9 ans, est atteint de leucodystrophie et reste scolarisé à l'école Saint Jean - Radio France
Nathan, 9 ans, est atteint de leucodystrophie et reste scolarisé à l'école Saint Jean © Radio France - Elodie Touchais

C'est primordial pour Nathan, de garder du lien social - Laurent Petrieux, le papa de Nathan

Malgré la maladie et son évolution très rapide, Nathan reste scolarisé. Très diminué, le garçon passe une heure et demie par jour en classe mais "c'est primordial pour lui, pour conserver du lien social avec ses camarades et ses professeurs" explique son père. 

Nathan est un copain comme les autres mais avec un regard particulier - le directeur de l'école Saint Jean

"On avait confiance en eux mais pas à ce point là" reconnait Samuel Haudrechy, le directeur de l'école Saint-Jean explique avoir mis en place un temps d'échange avec les élèves pour leur parler et leur expliquer la maladie de Nathan. 

C'est vrai qu'au départ Lina était effrayée par la maladie : " je le trouvais bizarre" dit la fillette qui joue aujourd'hui à la pâte à modeler avec lui : "des fois il nous parle". Nathan qui fait même des "check" s'amuse Saad.  "Les enfants nous épatent" avoue fièrement le directeur de l'école. 

Les élèves et leurs familles courront ce mardi au parc de la Hotoie d'Amiens pour récolter des fonds pour la recherche contre les leucodystrophies.

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