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"La maladie de Parkinson a chamboulé nos vies", témoigne Nadine une Poitevine de 49 ans

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Par , France Bleu Poitou, France Bleu

Ce dimanche 11 avril est la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Une maladie neuro-dégénérative qui touche aussi des personnes jeunes. Une Poitevine de Buxerolles âgée de 49 ans témoigne sur France Bleu Poitou.

Nadine Aubineau Tempereau, 49 ans est atteinte de la maladie de Parkinson
Nadine Aubineau Tempereau, 49 ans est atteinte de la maladie de Parkinson © Radio France - Manon Derdevet

A l'occasion de la journée mondiale dédiée à la maladie de Parkinson ce dimanche 11 avril, France Bleu Poitou fait la lumière sur cette maladie neuro-dégénérative qui entraîne une destruction de certaines neurones et perturbe le contrôle des mouvements. Parkinson touche plus de 200.000 personnes en France. Une pathologie qu'on associe souvent à la vieillesse mais qui touche pourtant aussi des personnes plus jeunes comme Nadine Aubineau Tempereau, une Poitevine de 49 ans habitante de Buxerolles.

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Gérer mes choix

Diagnostiquée il y a cinq ans, après cinq ans d'"errance médicale" selon ses mots, elle a appris à vivre tous les jours avec des douleurs omniprésentes. "J'ai des douleurs un peu partout, je sens mon squelette en permanence, j'ai des raideurs, il faut aussi gérer la fatigue", raconte cette chargée de projet au Futuroscope.

"Il y a de plus en plus de jeunes qui sont atteints"

Maman d'un petit garçon de 7 ans et d'une fille de 12 ans, elle n'oubliera jamais ce jour où on lui a appris qu'elle avait Parkinson. "Coup de massue sur la tête, je me suis dit "pourquoi moi ? qu'est-ce qui va m'arriver ?" Je pensais que c'était une maladie de vieux, avec des tremblements dans tout le corps. Il y a de plus en plus de jeunes qui sont atteints."

Savoir dire à ses enfants "Je t'ai promis mais je ne peux pas à cause de la maladie."

Depuis c'est la famille entière qui vit au rythme de la maladie. "La maladie de Parkinson a chamboulé nos vie et ça les bouleverse encore. C'est très difficile au quotidien. C'est savoir mettre de côté son autorité parfois, savoir dire à ses enfants "Je t'ai promis mais je ne peux pas à cause de la maladie."

Elle est suivie par un neurologue à Poitiers, mais aussi un kinésithérapeute, trois fois par semaine et une orthophoniste chaque semaine. Des traitements existent pour améliorer la qualité de vie des malades mais ils ne permettent pas d’arrêter l’évolution de la maladie. Mais Nadine refuse de se laisser abattre, elle fait par exemple beaucoup de sport pour stimuler ses muscles. Pour ce qui est de l'avenir, "je ne parle pas de demain. Je vis le moment présent. Ce qui est gagné est gagné et j'avance pas à pas."

Le reportage avec Nadine Aubineau Tempereau, 49 ans, atteinte de la maladie de Parkinson

Des Cafés Jeunes Parkinsoniens avec d'autres malades de la Vienne

Nadine Aubineau Tempereau organise des "Café Jeunes Parkinsoniens"* avec des personnes qui, comme elle, sont touchées par la maladie dans le département. Un groupe en lien avec France Parkinson qui leur permet d'échanger autour de leurs difficultés. Mais la crise du covid 19 "a tout emporté sur son passage" selon la poitevine et ces réunions ne peuvent plus avoir lieu pour l'instant. 

La crise du covid "a aggravé les choses"

Ce n'est pas la seule conséquence de la crise sur la vie de Nadine Aubineau Tempereau. "Le fait de moins bouger, de ne plus avoir de kiné au moment du premier confinement, ça a été terrible. J'ai du redoubler d'efforts pour récupérer ensuite car ça a aggravé les choses", explique-t-elle tout en se réjouissant de pouvoir maintenant être mieux suivie et surtout faire autant de sport qu'elle le veut. Toujours le sourire aux lèvres Nadine s'est donné un objectif : vivre le plus normalement possible.

Selon Nadine Aubineau Tempereau, la crise du Covid 19 a perturbé le quotidien des malades de Parkinson

* pour les contacter : cafejp86@franceparkinson.fr / Vous pouvez aussi vous rendre sur le site parkinson-vivre-travailler.com 

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