Société

Le pari fou de Tristan, un jeune Manchois : 1000 kilomètres à vélo en famille pour faire connaître sa maladie

Par Juliette Lemeunier, France Bleu Armorique, France Bleu Cotentin, France Bleu Gironde et France Bleu jeudi 13 juillet 2017 à 15:01

Le défi de Tristan : faire Cherbourg-Bordeaux à vélo (photo page Facebook du Défi de Tristan).
Le défi de Tristan : faire Cherbourg-Bordeaux à vélo (photo page Facebook du Défi de Tristan).

Tristan, âgé de 18 ans, souffre d'hémiplégie alternante, une maladie orpheline très rare. Il a eu l'idée d'un défi sportif : parcourir 1000 kilomètres à vélo entre Cherbourg et Bordeaux pour faire connaître sa pathologie et recueillir des dons pour faire avancer la recherche.

Cela faisait plusieurs années que Tristan, un jeune habitant de Carentan dans la Manche, voulait agir pour faire connaitre l'hémiplégie alternante dont il souffre. Cette maladie orpheline, très rare, entraîne un dysfonctionnement du cerveau qui affecte le fonctionnement des membres et cause des paralysies invalidantes. Ils ne sont que 60 en France à souffrir de cette maladie. Et moins de 200 cas sont connus dans le monde.

Le défi de Tristan

Tristan a donc demandé à sa famille de l'aider à organiser un défi : parcourir 1000 kilomètres à vélo avec des étapes dans les villes ou les villages où vivent des enfants atteints de la même maladie. Le jeune homme, son beau-père Sébastien, son frère Kévin, 16 ans, et sa sœur Célia, 12 ans, quitteront la Manche ce dimanche 16 juillet. C'est à bord d'un vélo couché que Tristan fera le trajet. Et lorsqu'il ne pourra plus pédaler, c'est Sébastien qui le tractera. La maman, Christelle, suivra avec les grands-parents de Tristan, en camping-car pour que Tristan puisse se reposer quand il en aura besoin. L'arrivée de ce périple est prévue aux alentours du 10 août à Bordeaux (Gironde). Ils ont prévu de parcourir une soixantaine de kilomètres par jour.

Il n'existe pas de traitement de cette maladie. Notre espoir c'est que la recherche se penche sur cette maladie, pour qu'elle soit un jour prise en charge médicalement." - Christelle, la maman de Tristan

La famille, et les soutiens de Tristan donnent rendez-vous à toutes celles et ceux qui veulent les rencontrer et assister à leur départ à 10h sur le parking du centre commercial Cotentin à La Glacerie, près de Cherbourg.

Pour aider Tristan

Vous pouvez vous rendre sur la page Facebook "le défi de Tristan" . Pour d'éventuels dons, rendez-vous sur la plateforme leetchi. L'argent servira à soutenir l'Association Française d'Hémiplégie Alternante.