Le Mans : le petit Noé, atteint d'une maladie rare, est décédé
Noé, 19 mois, est décédé un peu plus d'un mois après la tentative de traitement de sa maladie génétique rare. Au Mans, ses parents qui se sont battus pour récolter des fonds pour financer ses soins et aider à la recherche annoncent la nouvelle sur les réseaux sociaux ce dimanche.
Ses parents partagent ce dimanche matin la triste nouvelle sur leur page Facebook : Noé, leur fils âgé de 19 mois est décédé. "Notre petit ange a décidé de prendre son envol", écrivent-ils. Depuis sa naissance, le petit garçon était atteint d'une maladie génétique rare (une maladie peroxysomale, précisément une déficience en protéine bi-fonctionnelle) qui ne touche que 150 enfants à travers le monde.
Un traitement tenté en octobre 2019
Sabrina et Christopher, qui savaient l'espérance de vie de leur fils limitée, avaient déployé beaucoup d'énergie pour récolter des fonds afin de tenter un traitement très coûteux. A plusieurs reprises, France Bleu Maine s'était fait l'écho de leurs initiatives, à travers leur association baptisée "La marche de Noé". Mi-octobre, Noé avait entamé des soins à Lille. Traitement qui n'avait jamais été pratiqué sur un enfant atteint d'une telle maladie. L'annonce de la mort de Noé suscite de très nombreux commentaires sur les réseaux sociaux. Le combat de Noé et de ses parents (qui avaient choisi de le médiatiser) avait ému de nombreux Sarthois et internautes à travers la France.