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Société

Le Téléthon en Indre-et-Loire: la Handi-Danse à l'honneur à Notre Dame d'Oë

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Par , France Bleu Touraine

Neuillé-Pont-Pierre sera le village Téléthon en Touraine pendant les 36H00 de cette 33ème édition.150 équipes de bénévoles sont mobilisées sur le terrain en Indre-et-Loire. Et 365 manifestations sont agrées par l"AFM.

Franck Ducros en train de danser avec sa partenaire, tous deux sont atteints d'une myopathie
Franck Ducros en train de danser avec sa partenaire, tous deux sont atteints d'une myopathie - AFM Téléthon

Indre-et-Loire, France

36-37. Le Téléthon revient ce soir sur France 2 et Radio France. 365 manifestations ont lieu pendant 36H00 en Touraine. L'an passé, la collecte départementale avait permis de récolter 710 000 euros dont 263 000 euros sur le terrain grâce aux animations de la Force T.

La Handi-Danse, une passion qui fait oublier le handicap

Franck Ducros est Tourangeau. Il souffre d'une dysferlinopathie depuis l'âge de 20 ans. C'est une myopathie de la ceinture c'est-à-dire qu'il souffre d'atrophie des muscles des hanches (la ceinture pelvienne)  jusqu'aux épaules (la ceinture scapulaire). Aujourd'hui, Franck a 50 ans. Malgré son handicap, il pratique la "Handi-danse", la danse en fauteuil roulant. Ce dimanche 8 décembre, salle Oésia à Notre Dame d'Oé, il va participer "Aux Pas de l'Espoir", une chorégraphie qui rassemble des danseurs valides et des danseurs myopathes. Franck Ducros a même une partenaire de danse atteinte elle aussi d'un myopathie. Danser, c'est devenu pour Franck Ducros une passion.

Je revis grâce à la danse. Cela me donne la joie de vivre. Avec ma partenaire de danse, on arrive à faire des "portés" depuis mon fauteuil roulant. Et ce fauteuil, on finit par l'oublier quand on danse, c'est juste un accessoire, en fait! -Franck Ducros

Franck Ducros était un sportif quand la maladie l'a frappé à l'âge de 20 ans: "tout allait bien, je faisais du sport, de la muscu, du vélo, de la course. Cà s'est déclaré après une prise de sang et une biopsie musculaire. Ils ont trouvé ce dont je souffrais." Diagnostic: dysferlinopathie ou myopathie de la ceinture. Franck voit ses muscles des hanches aux épaules s'atrophier, il se retrouve en fauteuil roulant: "j'ai fait comme j'ai pu mais depuis 3 ans l'AFM me soutient, pour avoir un fauteuil roulant et pour trouver un logement adapté". Grâce aux dons du Téléthon, l'AFM l'accompagne économiquement, financièrement et socialement. Elle aide aussi Franck dans son parcours de soins.

Un fauteuil roulant électrique, çà peut coûter facilement 30 000 euros. L'objectif de l'AFM Téléthon c'est que les personnes en situation de handicap ait un reste à charge le moins élevé possible et proche de zéro -Danielle Le Court, la directrice du service régional de l'AFM en Centre Val de Loire

Grâce au Téléthon, on a pu créer des postes de référents parcours santé en Indre-et-Loire

Depuis la première édition du Téléthon, en 1987, l'argent a servi à financer de nombreuses recherches et à améliorer concrètement la vie quotidienne des malades. Le docteur Emmanuelle Lagrue est neuropédiatre au CHRU de Tours. Elle fait partie de l'équipe pluri-disciplinaire neuro-musculaire et elle tient à souligner l'importance des "référents parcours de santé" créés dans chaque région par l'AFM, avec l'argent du Téléthon. Ces référents sont chargés d'accompagner les malades et leur famille durant tout le parcours de soin.

Moi au niveau pédiatrique, cela peut aller de l'aide à remplir des papiers, jusqu'à me rendre à l'école expliquer aux petits copains pourquoi cet enfant n'arrive pas à courir, pourquoi il a un fauteuil, et pourquoi il ne fait pas de sport. C'est aussi l'aide pour tous les choix des matériaux techniques et d'aménagement du domicile -Emmanuelle Lagrue, neuropédiatre

Il y a aujourd'hui beaucoup de sociétés privées qui financent la recherche par le biais de fondations. Mais l'argent du Téléthon continue de financer énormément d'actions et notamment le travail du Généthon. 

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