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Société

Loiret : une fillette de 20 mois dans l'attente urgente d'une greffe de moelle osseuse

lundi 6 août 2018 à 5:35 Par Guillaume Drechsler, France Bleu Orléans et France Bleu

Maïa, originaire d'Olivet, est atteinte d'une maladie rare. Elle attend une greffe de moelle osseuse d'ici deux mois pour continuer à vivre. Mais les chances de compatibilité sont complexes.

Maïa est hospitalisée à l'hôpital Trousseau à Paris.
Maïa est hospitalisée à l'hôpital Trousseau à Paris. -

Olivet, France

Agée de 20 mois, Maïa vit dans une cage de plastique grande trois à quatre mètres carrés, depuis deux mois, dans une chambre de l'hôpital Trousseau à Paris. Cette petite fille originaire d'Olivet (Loiret) attend une greffe de moelle osseuse urgente. Si celle-ci n'arrive pas dans les deux mois à venir, ses chances de survie seront fortement réduites.

Une maladie rare arrivée soudainement

Au début d'année 2018, la petite Maïa est une petite fille comme les autres, "plutôt casse-cou" avoue sa mère, Lucile Groisy. Après de fortes fièvres en série entre avril et mai, les rendez-vous chez le médecin n'y font rien. La fillette voit même apparaître des plaques rouges sur ses bras. Ses parents décident de l'emmener aux urgences: "En vingt minutes, le diagnostic tombe. On savait qu'elle avait une maladie grave".

Maïa est hospitalisée le 1er juin pour une aplasie médullaire idiopathique. Depuis deux mois, le quotidien est donc fait de transfusions de sang et de plaquettes. Sa maladie l'empêche d'en produire. Une maladie rare qui concerne une centaine de cas par an en France, dont une dizaine d'enfants.

Des difficultés pour trouver des donneurs compatibles

Les transfusions quotidiennes de sang et de plaquettes ne vont bientôt plus suffire. Maïa a désormais besoin d'un don de moelle osseuse d'ici deux mois pour éviter que son état ne se détériore. Aude-là, les chances de réussite de greffe diminueront. Mais le profil recherché est extrêmement précis. Ses origines françaises et népalaises l'obligent à trouver une personne elle-même métissée, d'origine européenne et asiatique, à cause du typage HLA.

"C'est différent du groupe sanguin. Il faut 90%, au minimum, de compatibilité pour envisager la greffe sans avoir un risque de rejet. C'est pour cela que c'est très compliqué: très peu de personnes peuvent être compatibles. Même si tous les français étaient inscrits, seules quelques personnes pourraient la sauver" explique la maman. D'où la nécessite de trouver une personne à la double origine pour que le typage soit semblable, "une perle dans l'océan".

Une chance sur un million 

Comme toujours lorsqu'un tel problème arrive dans la vie, Lucile Groisy est désormais lancée dans une bataille à corps perdue pour une recherche de don de moelle osseuse compatible avec sa fille. "Ça ne sauvera pas forcément Maïa mais ça pourra peut-être sauver quelqu'un d'autre. Une petite Célia, qui a d'autres origines, est arrivée la semaine dernière dans le même hôpital avec la même maladie. Il faut que les gens aient conscience que leurs dons peuvent sauver des vies".

Cette mère estime qu'il existe 1 chance sur 1 million de trouver un donneur compatible, sachant que seules les personnes en bonne santé de 18 à 60 ans peuvent donner. 

Pour les personnes qui veulent faire un don, de nombreux organismes peuvent vous accueillir comme l'Etablissement Français du sang

Les conditions pour faire un don de moelle osseuse 

Les chances de compatibilité sont d’une sur un million, d’où l’importance de recruter toujours plus de nouveaux donneurs pour répondre aux besoins des malades. Un donneur ne peut donner que pour un seul patient mais il est toutefois possible de faire un autre don pour quelqu’un de sa famille, si le cas se présente. 

Pour s’inscrire en tant que donneur il faut répondre à 3 conditions : être en parfaite santé / être âgé de 18 à 50 ans (mais l’on peut donner sa moelle osseuse jusqu’à 60 ans) / répondre à un questionnaire médical et effectuer une prise de sang lors de l’inscription définitive. 

Plus d’informations : https://www.dondemoelleosseuse.fr »