Miallet : mobilisation pour que le petit Baptiste, 2 ans atteint d'une maladie rare, rentre chez lui

"La priorité est de retrouver une vie de famille normale... parce que là la cellule familiale a un peu explosé", avoue Frédéric, le papa de Baptiste. À l'heure actuelle, Frédéric, mécanicien à Miallet, vit seul dans sa maison. Son fils de deux ans Baptiste et sa compagne Aurélie ont dû s'exiler à Saint-Yrieix-la-Perche à 40 km de là chez les grands-parents du garçonnet.

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C'est en effet la seule habitation dans l'entourage du couple qui peut accueuillir Baptiste sans danger. Parce que Baptiste est atteint de granulomatose, une maladie rare - qui touche 1 personnes sur deux millions, il y aurait 140 personnes touchées en France - qui l'expose à de graves infections en cas de contact avec les champignons présents dans les maisons. Des champignons qui sont présents dans 90 % des maisons, amenés par les animaux, les plantes vertes ou présents dans la laine de verre ou la moquette.

"Il y a tout à refaire dans la maison."
— Frédéric, le papa de Baptiste

Pour que Baptiste puisse rentrer chez lui, dans la maison de ses parents, il est nécessaire d'effectuer des travaux très lourds. **"Il y a tout à refaire dans la maison" ** se désespère Frédéric le papa. *"Le système de chauffage, l'isolation, le plancher.... on change la chaudière, elle est de 1992 elle n'a aucun problème. On n'avait pas prévu ça" * .

Des travaux qui s'élèvent à 80.000 euros

Avec sa compagne, il a acheté la maison avec l'idée de procéder à quelques travaux de confort pour 15.000 euros au maximum. Et la maladie du petit Baptiste implique beaucoup de changements. Aurélie la maman, infirmière de son état, a dû mettre entre parenthèse sa carrière : un revenu de moins à la maison. Et il faut financer les allers-retours dans les hôpitaux, à Limoges ou Necker à Paris. Quand le petit garçon est hospitalisé à Paris, ses parents doivent chercher un logement. A la fin, la note est très salée : le coût total des opérations s'élève à... 80.000 euros !

Colossal pour le couple de Périgourdin qui doit déjà rembourses les crédits de la maison et de l'entreprise automobile de Frédéric. Alors les proches et les voisins se mobilisent en organisant des thés dansants ou des ralllyes auto. L'association Espoir de Thiviers fait aussi beaucoup pour la famille. C'est aussi elle qui reçoit les dons, puisque la loi française interdit de donner de l'argent directement à la famille.

Aujourd'hui, c'est le Rotary Club de Périgueux Est qui s'y met. Le club service, ému de la situation a lancé un financement participatif - crowdfunding - par le biais du site Internet de babeldoor spécialisé dans l'aide humanitaire. L'objectif du Rotary est de parvenir à récolter 5.000 euros d'ici noël.

Une somme et surtout un appui psychologique qui permettront à Frédéric et Aurélie de faire avancer les travaux et enfin de pouvoir à nouveau vivre en famille avec leur fils de deux ans Baptiste.

Dans le futur, les parents espèrent bien sûr que Baptiste pourra guérir. Pour cela, il faut soit une greffe de moelle osseuse mais le nombre de donneurs et les chances de compatibilité avec un donneur (1 sur 1 million) ne laissent que peu d'espoir. Aujourd'hui, la thérapie génique est privilégiée. Il s'agit d'une "autogreffe" de moelle osseuse. Les médecins extraient une partie de la moelle osseuse , lui font subir une chimiothérapie avant de réinjecter les cellules saines pour qu'elles se guérissent d'elles-même. Mais la technique reste interdite en France.

Pour faire un don : https://www.babeldoor.com/fr/pour-que-baptiste-deux-ans-rentre-chez-lui