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Société

Orléans : Grâce au Téléthon, Baptiste peut se déplacer à 4 pattes et sur son skate

jeudi 7 décembre 2017 à 21:20 Par Eric Normand, France Bleu Orléans

C'est parti pour la 31ème édition du Téléthon. 938 270 euros de dons sont à battre dans le Loiret ! Dans la famille de Baptiste, on va regarder le compteur de près. Les progrès de la recherche ont permis à Baptiste d'expérimenter un traitement. Ses parents constatent des améliorations.

Baptiste et sa grande soeur Mathilde comptent beaucoup sur le téléthon 2017
Baptiste et sa grande soeur Mathilde comptent beaucoup sur le téléthon 2017 © Radio France - Eric Normand

Pendant tout le week-end, plus d'une centaine d'animations sont organisées dans le Loiret. Dans la région Centre-Val de Loire, c'est encore plus ! 397 communes vont participer à l'événement, 7 180 bénévoles sont mobilisés. Le centre d'appels est basé à la mairie d'Orléans, 25 lignes seront disponibles à partir de vendredi soir pour accueillir les dons de toute la région. L'an dernier, 3 413 247 millions d'euros ont été collectés en Centre-Val de Loire, 938 270 euros dans le Loiret. Les enfants auront les yeux rivés sur le compteur tout le week-end comme Baptiste, il a 8 ans, il est en CE2, il habite à Saint-Jean de Braye, près d'Orléans et il va participer au Téléthon. 

Baptiste est atteint d'une laminopathie congénitale 

La laminopathie congénitale est une maladie rare invalidante. Ils sont 25 enfants comme lui en France à ne pas pouvoir marcher.  "Jusqu'à l'âge de 20 mois, Baptiste a pu marcher" explique Eric Chaumeton, son papa, "mais il s'est mis à tomber de plus en plus fréquemment à cause de déséquilibre." Ses parents consultent rapidement à l'hôpital de Tours, le diagnostic tombe. Malgré le choc, l'espoir et l'envie d'aller de l'avant prennent le dessus. Baptiste ne rampe même pas. La famille organise son quotidien.

Baptiste bénéficie d'un traitement expérimental

Pendant le Téléthon 2015, la famille apprend qu'un traitement expérimental à base de cortisone peut être proposé à Baptiste. "Depuis qu'il le prend, Baptiste progresse," constate son papa, "il peut quitter son fauteuil motorisé, il a gagné en autonomie et monter les escaliers à quatre pattes ne lui pose plus de problèmes." Ces améliorations significatives donnent de l'espoir à tout le monde.

Je peux marcher à 4 pattes, me déplacer assis ou à plat ventre sur mon skate - Baptiste

Baptiste est beaucoup plus autonome et "son skate lui permet d'aller partout dans la maison," rajoute sa grande soeur Mathilde, "avant il ne pouvait qu'une fois le tour de la maison, il était essoufflé, maintenant il peut le faire 3 ou 4 fois." 

Je ne me dis pas tous les jours que mon frère est malade, il ne reste pas clouer au lit! - Mathilde

Mathilde est d'ailleurs aux petits soins pour son frère. "C'est sûr, on ne peut pas jouer au loup tous les deux, mais on fait des jeux de société ou des jeux créatifs."

Reportage à Saint-Jean de Braye chez Baptiste

Faire du sport 

"On fait tout pour continuer à pratiquer nos activités," explique Eric Chaumeton. Pour se balader en montagne et même faire du ski, ils ont découvert la joelette. L'an dernier, Baptiste a même participé aux championnats du monde, il est arrivé 15ème avec ses coureurs. Dimanche, il va prendre part au marathon de l'espoir à Sully-sur-Loire où il fera la course en joelette avec sa maman. C'est l'une des nombreuses manifestations organisées pour le Téléthon, il y a déjà 1100 inscrits. 

Le laboratoire Généthon permet d'avancer dans la recherche.   - Maxppp
Le laboratoire Généthon permet d'avancer dans la recherche. © Maxppp - AFM

L'AFM aide beaucoup Baptiste et sa famille

Le papa de Baptiste est reconnaissant envers l'AFM-Téléthon. Non seulement, il y a la prise en charge du handicap, les traitements, les soins mais il y a aussi le soutien moral et logistique avec le matériel comme le fauteuil motorisé. 

Le Téléthon, c'est l'espoir de traitement et de guérison - Eric Chaumeton

L'association permet aussi des rencontres avec d'autres enfants, d'autres familles et à Baptiste de suivre une scolarité normale. "Ce traitement va permettre de pouvoir attendre plus longtemps le moyen de guérir. Plus longtemps Baptiste restera en bonne santé, plus il aura de chance de participer à un essai thérapeuthique," explique Natacha, sa maman. 

"Le week-end du téléthon, c'est important pour nous tous" : Eric Chaumeton, le papa de Baptiste