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DOSSIER : Regards croisés

REGARDS CROISÉS – Vivre avec l’endométriose : « Quand j’ai des crises, j’ai l’impression que je vais mourir »

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Par , France Bleu

Anne est atteinte d’endométriose. Aux côtés de son mari Lionel, elle explique le combat quotidien contre cette maladie encore peu connue.

Anne a 36 ans, cela fait 15 ans qu’elle est atteinte d’endométriose. Une maladie qui a mis du temps à être diagnostiquée. _« Comme beaucoup de femmes, je n’ai pas attendu que les médecins mettent des mots sur mes douleurs, j’ai trouvé moi-même que j’étais atteinte d’endométriose. »Et une fois le diagnostic établit par les médecins, il a fallu se rendre à l’évidence « on ne guérit pas de l’endométriose »_ poursuit Anne.

« L’endométriose est si possessive qu’elle n’atteint pas que l’utérus »

Pour Anne, l’endométriose a atteint son système digestif et plus particulièrement une partie du rectum ce qui lui cause des douleurs permanentes. Bien que ce soit une maladie liée aux règles, il est possible que l’endométriose s’étende à d’autres parties du corps. « Comme si à l’intérieur du ventre ça brûlait, c’est un mélange de brûlures, de coups de couteau que l’on vous met non-stop… »

Afin de soulager ses douleurs Anne possède un tens. C’est un appareil « qui envoie des décharges électriques qui la soulagent » selon son mari, Lionel. Il y aussi des médicaments mais malgré tout cela, il n’existe aucune véritable solution.

_« La solution radicale ce serait d’enlever l’utérus et les ovaires »poursuit la jeune femme, mais là encore ce n’est pas une solution pérenne puisque cela pourrait provoquer d’autres complications de santé. Surtout qu’Anne est déjà passée « une dizaine de fois » sur la table d’opération afin de lui enlever une partie « de l’appareil digestif et du rectum. »_Mais ces opérations ne lui ont pas permis d’enlever ses douleurs.

« La maladie créée des tensions dans le couple »

Pour son mari, Lionel, la plus grande difficulté est de voir sa femme souffrir sans pour autant pouvoir agir. « Vu qu’on ne connaît pas vraiment la douleur, on ne sait pas le ressenti que cela peut avoir. » Pour aider Anne un maximum, il fait en sorte que lorsqu’elle rentre du travail, il ne lui reste que très peu de tâches à faire au sein de la maison. Son but est qu’elle profite de ses enfants et qu’elle prenne soin d’elle. 

Selon Anne, la seule chose qu’il peut faire c’est être là, à l’écoute, « je n’ai pas besoin de grand-chose, juste une main sur une épaule et que je sache que je ne suis pas toute seule à souffrir. » 

Et tout cela, il le fait« sacrément bien » selon elle, et Anne continue en disant « tu ne sais pas comment m’aider à soulager mes douleurs mais tu les connais par cœur »

« J’ai mis plus de 10 ans pour avoir un enfant »

Au-delà des douleurs qu’il faut réussir à supporter, l’une des plus grandes difficultés pour Anne a été d’avoir un enfant. « 5 fécondations in vitro, plus tous les autres essais qui ont été arrêtés » et après 10 ans, Juliette, leur première fille est arrivée.

« Moi je n’y croyais plus, Lionel il y croyait pour deux. » Et c’est dans ces moments que le compagnon porte l’espoir et permet au couple d’avancer. « J’ai vraiment cherché à lui donner un espoir qui était à portée de main […] et on y est arrivés. »

Aussi étonnant que ça puisse paraître, lors de ses grossesses Anne ne ressentait plus de douleurs. Elle avait « l’impression d’être redevenue une femme sans aucun souci ». Mais cela ne voulait pas dire qu’elle était guérie de l’endométriose. 

Une fois la grossesse terminée, « la maladie a sacrément regagné du terrain » sans savoir pourquoi. Pour Anne, c’est devenu encore plus insupportable qu’auparavant, « il a vraiment fallu se rendre à l’évidence que je ne pouvais pas continuer comme ça. »

C’est pour cela qu’une nouvelle opération est prévue afin d’enlever un nodule qui se situe entre l’utérus et le rectum avec « l’espoir d’aller mieux et de vivre une vie normale », mais pour combien de temps ? Personne ne le sait car « cette vilaine endométriose pourra revenir à tout moment »

« C’est un combat que l’on fait aussi pour l’avenir de nos filles. On n’est pas à l’abri qu’elles aient cette maladie » conclut Lionel.

« Il est important de se rapprocher de personnes qui connaissent vraiment cette maladie »

L’endométriose est une maladie encore peu connue mais de plus en plus de médecins se spécialisent et quelques associations viennent en aide aux femmes atteintes de cette maladie afin de les orienter et de répondre à toutes leurs interrogations. 

SI vous souhaitez vous rapprocher d’une association, il est possible de contacter l’association EndoMind directement via leur site internet.

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