Société

Solidarité : un appel aux dons pour aider Ellie-Rose à avoir un nouveau fauteuil roulant

Par Jérôme Ostermann, France Bleu Limousin et France Bleu jeudi 29 septembre 2016 à 18:48

Ellie-Rose et son joli sourire ont besoin d'un nouveau fauteuil roulant
Ellie-Rose et son joli sourire ont besoin d'un nouveau fauteuil roulant - Emilie Murcier

Ellie-Rose a 4 ans. Cette petite habitante de Nedde, en Haute-Vienne, souffre d'une maladie très rare. Elle ne peut pas se déplacer, mais elle continue à grandir. Elle a donc besoin d'un nouveau fauteuil roulant. Un matériel très cher. D'où l'appel aux dons de ses parents

La maman d'une petite fille handicapée en appelle à la solidarité pour lui acheter un nouveau fauteuil roulant. Cette petite fille de 4 ans, c'est Ellie-Rose. Elle vit à Nedde en Haute-Vienne avec ses parents et ses trois frères et sœurs. Elle souffre du syndrome de Kleefstra. Une maladie extrêmement rare et très handicapante comme expliqué par Emilie Murcier, sa maman : "Il y a moins de 500 cas diagnostiqués dans le monde. Ellie-Rose ne marche pas et ne parle pas. Elle souffre de constipation, de reflux intestinaux, de troubles de l'audition et d'une épilepsie qui est heureusement stabilisée par des médicaments."

Elle a besoin d'un fauteuil plus grand

Les effets de cette maladie sont très lourds, mais Ellie-Rose n'en demeure pas moins une petite fille qui mérite cet élan de solidarité selon sa mère :"Au delà de sa maladie, elle est très souriante et très câline. Elle mérite d'être bien installée. Pour cela, elle a besoin d'un corset siège, un siège moulé en fonction de son corps. Mais le nouveau qui vient de lui être fait, ne rentre pas dans son fauteuil roulant. Donc pour l'instant, on la déplace dans du matériel qui est trop petit pour elle. En plus de cela, son vieux fauteuil est très lourd et ne se plie pas. Pour nous, ses parents, ce n'est pas du tout pratique. C'est pour toutes ces raisons qu'il lui faut un nouveau fauteuil."

Appel aux dons via l'associaiotn l'Armée des anges

Mais la sécurité sociale et la mutuelle ne prennent en charge que 2.000 des 6.000 euros que coûtent le nouveau fauteuil roulant. D'où cet appel à la solidarité via le site www.armeedesanges.com. Pour en savoir un peu plus sur Ellie-Rose et sa maladie, vous pouvez aussi consulter la page Facebook qui lui est consacrée.