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Société

Téléthon : malade du foie, Noëmy ne peut pas manger comme les adolescentes de son âge

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Par , France Bleu Armorique

A La Noë-Blanche près de Messac (Ille-et-Vilaine), Noëmy souffre d'un déficit OCT, une maladie qui affecte son foie et la fragilise. La jeune fille de 11 ans ne peut pas manger de viande sous peine de finir à l'hôpital.

Noemy et sa maman Manuella vont participer au Téléthon.
Noemy et sa maman Manuella vont participer au Téléthon. © Radio France - Benjamin Fontaine

La Noé-Blanche, France

Le Téléthon se déroule partout en France à partir de ce vendredi 6 décembre. "Multiplions les victoires" c'est le slogan de cette 33e édition parrainée par l'acteur Jean-Paul Rouve. Multiplier les victoires, pour améliorer le quotidien des malades et de leurs familles, ce souhait est aussi celui d'une jeune bretonne. 

Noëmy a 11 ans et habite avec sa sœur et ses parents à La Noë-Blanche en Ille-et-Vilaine. La collégienne est atteinte d'un déficit OCT. Une maladie génétique qui affecte son foie et le cycle de l'urée. Celui-ci permet la destruction des aliments. La jeune fille a été diagnostiquée à l'âge de trois ans et demi après une énième hospitalisation.

26 grammes de protéines par jour

Noëmy a appris à vivre avec sa maladie. Trois fois par jour, la jeune bretonne doit aussi avaler un cocktail de médicaments et un complément alimentaire. Tout cela lui permet d'être moins fatiguée et de faire fonctionner son foie correctement. "C'est aussi pour éviter une trop grande production d'ammoniaque qui pourrait endommager son cerveau," explique Manuella, la mère de Noëmy. 

A cela s'ajoute un régime alimentaire très strict. "26 grammes de protéines de jour donc elle n'a pas le droit à la viande, au poisson, la charcuterie, etc." Le moindre écart est interdit. Il y a quelques semaines, à la cantine, Noëmy a craqué pour une nugget de poulet. "J'ai eu mal au ventre comme je n'avais jamais eu mal au ventre. Pourtant mes copines m'avaient dit de ne pas le faire. J'ai dû aller à l'hôpital...mais elle était quand même bonne cette nugget," sourit Noëmy.

Un reportage sur France 2 ce samedi 7 décembre

Ces huit dernières années ont été faites de hauts et de bas. Le moindre virus conduit l'adolescente à l’hôpital, une aggravation de la maladie et c'est le coma qui guette Noëmy. "Nous connaissons autour de nous deux jeunes qui sont décédés à cause de cette maladie à 16 ans et 22 ans. Il faut en permanence être vigilant." Pourtant Manuella et son mari Jean-Michel tiennent à ce que leur fille aille de l'avant. "On part du principe qu'elle doit vivre comme toute le monde. On ne s'apitoie pas sur son sort, on profite de chaque moment."

Aller de l'avant c'est aussi croire en la recherche. Manuella espère que d'ici 10 ou 15 ans la thérapie génique pourra soigner les enfants atteints par ce déficit OCT. Ce samedi 7 décembre, un reportage consacré à la famille sera diffusé sur France 2 entre 13h30 et 15h lors des émissions en direct consacrées au Téléthon.

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