Société

Téléthon : les familles de malades et les bénévoles reçus à l’Elysée

Par Cédric Lang-Roth , France Bleu Lorraine Nord lundi 30 janvier 2017 à 18:21

Elena, 5 ans, et toute sa famille, ont été reçus ce lundi à l'Elysée par François Hollande.
Elena, 5 ans, et toute sa famille, ont été reçus ce lundi à l'Elysée par François Hollande. © Radio France - Cédric Lang-Roth

Pour les 30 ans du Téléthon, le président de la République a reçu, ce lundi, environ 300 acteurs de la recherche contre les maladies rares et les myopathies. Des familles de malades, des bénévoles, des chercheurs, parmi lesquels plusieurs Mosellans.

Ils ont les yeux qui pétillent, tous, sous les lustres dorés de la prestigieuse salle des fêtes de l’Elysée. Ce lundi 30 janvier, pour marquer les 30 ans du Téléthon (la première émission télévisée remonte à la fin 1987), François Hollande a reçu environ 300 bénévoles, chercheurs et familles de malades.

La République reconnaissante de votre action"

"Vous aviez pris cet engagement en le notant sur un post-it, s’amuse Laurence Tiennot-Herment, la présidente de l’association AFM-Téléthon, je constate, M. le Président, que vous le tenez."

"Vous êtes ici parce que la République voulait exprimer sa reconnaissance à l'égard de votre action, de votre engagement, de votre mobilisation, de votre cause", répond François Hollande. Dans son discours, le chef de l'état fait l'éloge de l'action du Téléthon, devenu presque une institution dans notre pays.

La famille d'Elena, 5 ans, de Cocheren, parmi les invités

Dans la salle, un peu excentrés sur la droite, sagement assis sur leurs fauteuils rembourrés, se trouve la famille de la petite Elena. Âgée de 5 ans, la fillette de Cocheren souffre du syndrôme de Criggler-Najjar, une affection du foie qui la force, notamment, à passer toutes ses nuits sous une lumière bleue. Lors de la 30è édition du Téléthon, Elena et son papa étaient ambassadeurs nationaux de l’opération.

"Le Téléthon c'est un combat, explique Nicolas, le papa d'Elena. Un combat permanent, celui des familles. Nous, tous les jours, on attend un traitement. Pendant les 30 heures du Téléthon, on regarde beaucoup le compteur. Et c'est vrai qu'on se dit qu'il faut que ça avance pour que nos enfants guérissent. Alors entendre le président faire l'éloge du Téléthon, ça fait beaucoup d'émotions."

Dès la fin des discours, tous se massent autour de François Hollande pour tenter d’obtenir une photo ou un selfie. Nicolas parviendra à immortaliser le frère d’Elena, Noah.

Le petit Noah, 8 ans, a réussi à prendre la pose avec le chef de l'Etat. - Aucun(e)
Le petit Noah, 8 ans, a réussi à prendre la pose avec le chef de l'Etat. - DR

Gérard Jugnot, Michel Boujenah, parrains de l’association, déchaînent aussi les passions. Gérald Brun, le coordinateur bénévole du Téléthon en Moselle-Est, est surexcité. "C’est indescriptible. C’est comme à la télé, on n’imagine pas qu’on va un jour venir ici, dans cet endroit où ne vont que les présidents et les ministres. Il faut le faire une fois dans sa vie."

Un essai thérapeutique en 2017

Quant à Christelle, l’homologue de Gérald dans l’ouest du département, elle le reconnaît : "j’étais comme une gamine devant le sapin de Noël. Ça touche au plus profond. Et puis c’est une formidable reconnaissance du travail du Téléthon."

Un travail qui porte ses fruits, assurément. Grâce aux dons récoltés par le Téléthon, un essai sur l’homme va être effectué, cette année, pour tenter de trouver un traitement à la maladie d’Elena. Une véritable avancée que Nicolas, le papa d'Elena, n’hésite pas à qualifier de "porte de sortie, c’est un vrai espoir, c’est ce qui nous donne de l’énergie".