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Société

Toulouse : une famille se bat pour Justine, atteinte de mucoviscidose

mercredi 4 janvier 2017 à 20:33 - Mis à jour le jeudi 5 janvier 2017 à 8:28 Par Bénédicte Dupont, France Bleu Occitanie et France Bleu

C'est l'histoire d'un couple de Toulousains qui déplace des montagnes pour recueillir des fonds au profit de la recherche sur la mucoviscidose. Frédéric et Laurette sont les parents de Justine, deux ans et demi. Samedi, c'est elle qui donnera le coup d'envoi de Blagnac-Niort en Coupe de France.

Frédéric et Laurette ont créé l'association Just'y Croire pour leur fille.
Frédéric et Laurette ont créé l'association Just'y Croire pour leur fille. © Radio France - Bénédicte Dupont

Donneville, France

Ils l'ont su très vite. Un mois après la naissance de Justine en juillet 2014, les médecins de l'hôpital Purpan lui diagnostiquent la mucoviscidose, une maladie qui touche une naissance tous les trois jours en France. Deux millions de Français sont porteurs sains du gène, comme Frédéric et Laurette. Depuis, les Téqui déplacent des montagnes pour sensibiliser autour de cette maladie et recueillir des dons pour la recherche avec "Just'y Croire", leur association.

►►► Bénédicte Dupont les a rencontrés chez eux à Donneville, écoutez son reportage en cliquant ci-dessous :

Rencontre avec les parents de Justine

Justine me donne une force sur-humaine, pour elle, je n'ai aucune limite — Frédéric, le papa de Justine

Justine aura trois ans en juillet et devrait rentrer à l'école en septembre. - Radio France
Justine aura trois ans en juillet et devrait rentrer à l'école en septembre. © Radio France - Bénédicte Dupont

L'histoire de parents ordinaires devenus extraordinaires

L'histoire des Téqui, c'est celle d'une famille ordinaire devenue extraordinaire par la force des choses. Frédéric, 41 ans, est agent d'entretien au collège d'Ayguevives. Laurette, 36 ans, exerce le même métier au collège de Castanet. Ensemble, ils sont à la tête d'une belle famille recomposée : Nolan, Tiphaine, Brian et Justine, la petite dernière. En 2015, Frédéric, ancien commercial qui vendait des encyclopédies en porte-à-porte, décide de monter une association pour soigner sa fille d'une maladie incurable mais que la recherche a permis d'éloigner de la mortalité précoce. L'espérance de vie moyenne d’un patient est approximativement de 40/45 ans, alors qu’elle n’était que de 5 ans dans les années 1960.

Laurette Téqui "Un tsunami balaie votre vie et puis vous vous battez"

On aurait pu rejoindre une association, comme celle de Grégory Lemarchal, mais on avait besoin de crééer notre propre structure pour nous relever. Dans notre malheur, cette aventure nous fait rencontrer des gens formidables — Laurette, la maman de Justine

Un agenda de ministre, et 5.000 euros récoltés

Frédéric a réussi pêle-mêle à organiser un spectacle au Bikini, celèbre salle à Ramonville, au profit de son association mais aussi à convaincre une vingtaine de commerçants du Lauragais d'offrir un repas, un service, un produit pour une tombola géante fin 2016. Le courageux papa a aussi réussi à approcher le chanteur Amir lors de son passage au Métronum à Toulouse en novembre (photo ci-dessous) pour mettre en lumière l'association. Et ce samedi 7 janvier, c'est donc Justine elle-même qui donnera le coup d'envoi du match de Coupe de France, les 32èmes de finale entre Blagnac (Division Honneur) et Niort (Ligue 2) au stade Andromède. Pas vraiment une première pour la petite puisqu'elle a déjà tapé dans le ballon lors du derby de rugby entre Villefranche-Lauragais et Castelnaudary en novembre.Grâce à tous leurs efforts, les Téqui, aidés de leur amie Amandine, ont récolté en un an près de 5.000 euros reversés à l'association Vaincre la Mucoviscidose, pour la recherche.

Début décembre, Justine a pu rencontrer le chanteur Amir au Métronum, à Borderouge - Aucun(e)
Début décembre, Justine a pu rencontrer le chanteur Amir au Métronum, à Borderouge - Frédéric Tequi

À l’hôpital des enfants de Purpan à Toulouse, une unité de soins pédiatrique dédiée à la mucoviscidose a été créée en 2013, elle soigne environ 130 enfants. Entre 6.000 et 7.000 personnes en souffrent en France.

SOUTENIR JUSTINE ET SA FAMILLE ► le site de l'association Just'y Croire

► leur page Fabebook

En savoir plus sur la mucoviscidose