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Santé – Sciences

Une kermesse à Alès pour les enfants atteints du syndrome de duplication du gène MecP2

mercredi 19 juillet 2017 à 12:38 Par Ludovic Labastrou, France Bleu Gard Lozère et France Bleu

Sacha, Edouard, Rémi, Lucas, Elouan... Ils sont une centaine d'enfants en France atteints de la duplication du gène MecP2. Une maladie infantile orpheline qui ne leur laisse que peu de chance de survie. Mais parce qu'ils se faut se battre quand même, les commerçants d'Alès organisent une kermesse.

Rémi, Edouard, Lucas, Sacha et Elouan  Tous atteints de la duplication du gène MecP2.
Rémi, Edouard, Lucas, Sacha et Elouan Tous atteints de la duplication du gène MecP2. - Laurent de Climmer

Alès, France

Une kermesse pour soutenir Sacha et les autres. Ce lundi, dans le cadre de la semaine des fous chantants, les commerçants du centre-ville, organisent une kermesse solidaire de 15h à 19h place des martyrs à Alès.

Le but, récolter des fonds en faveur de l'association, Les petits mecs P2. C'est Laurent de Climmer, le papa de Sacha, atteint de maladie orpheline infantile (le syndrome de duplication du gène MecP2) qui la prèside. La fête est à destinations des enfants accompagnés de leurs parents et proposera tombola, stands de maquillage, structures gonflables, jeux de société ou tir à l'arc.

Une centaine de cas de recensés en France

Et pas de traitement dans un avenir proche. Pour autant l'association Les petits mecs P2 se bat pour récolter des fonds. Son but, faire davantage connaître au grand public, cette maladie orpheline et surtout les acteurs de la santé sur le syndrome de duplication du gêne MecP2.

"50% des enfants atteindront l'age adulte. On le sait, mais il faut se battre." Laurent de Climmer.

On a peut-être une chance d'ameliorer leur sort.

"Un soutien, même modeste, nous fait du bien."

Laurent de Climmer, Prèsident de "les petits mecs P2".