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Société

Villenave d'Ornon : l'appel à l'aide de la mère d'un jeune autiste

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Par , France Bleu Gironde, France Bleu

Le fils de Magali Briz est atteint à la fois de déficience visuelle, d'autisme et de troubles du comportement. Or l'institut où il est accompagné ne gère pas ces trois handicaps à la fois et l'état du garçon se dégrade selon la mère de l'enfant qui demande une réaction des autorités de santé.

Les parents du jeune autiste, Magali et Rémy, demandent à ce que les trois handicaps de leur enfant soient pris en compte dans son suivi.
Les parents du jeune autiste, Magali et Rémy, demandent à ce que les trois handicaps de leur enfant soient pris en compte dans son suivi. © Radio France - Fanny Ohier

Villenave-d'Ornon, France

Quand elle sort du travail à midi, Magali Briz doit s'occuper seule de son fils autiste tout l'après midi, avant de repartir travailler le soir. Un arrangement trouvé avec l'institut médico-éducatif (IME) de Saint-Macaire qui accompagne son enfant ; mais qui lui impose un rythme infernal. La raison selon elle : "L'institut est dépassé" par le polyhandicap de son fils, atteint d'autisme mais aussi de déficience visuelle et de troubles du comportement. Et elle se sent obligée de le garder avec elle à la maison la moitié de la journée. Et depuis quelques mois, elle a l'impression que l'état de son fils se dégrade. 

Depuis que le garçon est né, il y a douze ans, la famille n'a "plus de vacances" selon la mère. "Le peu qu'il me restait c'est d'aller travailler pour avoir la tête ailleurs." Mais si elle ne peut plus travailler l'après midi, "c'est une respiration qu'on nous enlève" explique Magali. "J'ai peur que ça aille de pire et pire et qu'on me demande de le ramener totalement à la maison." 

Une réunion prévue avec l'ARS

Magali demande donc à ce qu'un nouvel établissement prenne en charge son fils et que son accompagnement prenne en compte le polyhandicap de l'enfant. Une réunion est d'ailleurs prévue notamment avec l'Agence régionale de Santé (ARS) qui gère l'institut où est placé l'enfant pour décider de l'avenir de son suivi.  

Ce n'est pas un cas isolé. Les enfants porteurs du trouble de l'autisme sont souvent atteints d'autres troubles, selon Anne-Sophie Lavaud, responsable du pôle autonomie à l'ARS de Nouvelle Aquitaine. Cependant le cas d'un polyhandicap comprenant à la fois un trouble autistique et une déficience visuelle est spécifique. Parce que les supports d'accompagnement pour l'autisme utilisent des méthodes visuelles. La solution est donc que les IME s'associent à d'autres établissements détenant l'expertise appropriée.

Dans tous les cas selon Anne-Sophie Lavaud, les modalités d'accompagnement de l'enfant "doivent être co-construites avec les familles (...) pour que les prises en charge soient adaptées [aux patients]". Et elle insiste, si l'accompagnement en immersion - comprenez à domicile - peut parfois être privilégié, "le temps consacré à l'enfant", lui, ne doit pas diminuer.  

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